چت آزمایشی دیابت: آنچه از دست داده اید

محتوا

• 1. طی ده سال گذشته ، تحقیقات دیابت چگونه زندگی بیماران را تغییر داده است؟
• از انجمن ما:
• 2. بیماران چه نقشی در تحقیقات بالینی دیابت دارند؟ آنها باید چه نقشی داشته باشند؟
• از انجمن ما:
• 3. چگونه می توان مشکل کمبود مشارکت در کارآزمایی بالینی را با بیماران برقرار کرد؟
• از انجمن ما:
• 4- فکر می کنید شایع ترین موانع شرکت در کارآزمایی بالینی چیست؟ چگونه می توان به آنها پرداخت؟
• از انجمن ما:
• 5- چگونه می توان آزمایشات بالینی را بیشتر بر روی نیازهای بیماران متمرکز کرد؟
• از انجمن ما:
• 6. چگونه می توانم بفهمم که در کدام آزمایشات بالینی شرکت می کنم؟
• 7. چه منابعی را برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد آزمایشات بالینی توصیه می کنید؟
• 8- پیشرفت های بالقوه درمانی دیابت برای شما بیشتر هیجان انگیز است؟
• از انجمن ما:
• 9. فکر می کنید چقدر به درمان دیابت نزدیک هستیم؟
• از انجمن ما:
• 10. یک چیزی که آرزو می کنید بیماران در مورد آزمایشات بالینی بدانند چیست؟
• از انجمن ما:
• 11. بزرگترین افسانه در مورد آزمایشات بالینی چیست؟
• از انجمن ما:

در ژانویه ، Healthline میزبان یک گفتگوی توئیتری (# DiabetesTrialChat) شد تا در مورد چالش های پیش روی دسترسی افراد دیابتی نوع 1 به آزمایشات بالینی با هدف یافتن درمان های جدید و بالقوه درمانی صحبت کند. شرکت در چت عبارتند از:

• سارا كرويش، مدیر ارشد استراتژی و رشد در پادزهر. (آنها را دنبال کنیدAntidote)
• امی Tenderich، بنیانگذار و مدیر مسئول DiabetesMine. (آنها را دنبال کنید @ DiabetesMine)
• دکتر سنجوی دوتا، دستیار معاون رئیس ترجمه در JDRF. (آنها را دنبال کنید @ JDRF)

در ادامه مطلب بخوانید تا ببینید چه مشكلات و راه حل های بالقوه ای ، آنها و جامعه شگفت انگیز ما شناسایی كرده اند!

1. طی ده سال گذشته ، تحقیقات دیابت چگونه زندگی بیماران را تغییر داده است؟

دکتر سانجوی دوتا: "افزایش آگاهی ، کاهش بار ، بازپرداخت نظارت مستمر گلوکز (CGM) ، نتایج بهتر با استفاده از دستگاه ها و تشخیص های قبلی."

سارا كرويش: "این همه چیز را تغییر داده است. از پیوند جزایر تا پانکراس مصنوعی بالقوه - پیشرفت بزرگی حاصل شده است ... من این مقاله را از انجمن دیابت آمریکا در مورد تمام پیشرفت های 50 سال گذشته دوست داشتم. "

امی تندریچ: "تحقیقات به ما CGM و به زودی پانکراس مصنوعی و پادزهر را داده است تا در مورد دلایل دیابت اطلاعاتی کسب کنیم - شگفت آور!"

از انجمن ما:

everydayupsdwns: "بسیاری از اسباب بازی ها و معجونات جدید برای لبخند زدن در T1D pump پمپ درمانی افزایش سنسور به ذهن خطور می کند. آنالوگ انسولین به بسیاری کمک کرده است ، اما انسولین هوشمند شگفت انگیز به نظر می رسد "

@ ninjabetic1: "با دیدن اینکه تحقیقات دیابت در دستور کار قرار دارد امیدوارم که زندگی سالم و شادی داشته باشم"

JDRFQUEEN: "این همه تغییر. من اولین بار Guardian Medtronic CGM را در سال 2007 پوشیدم. این وحشتناک بود ، با 100-200 امتیاز خلوص. اکنون AP شایسته است. "

2. بیماران چه نقشی در تحقیقات بالینی دیابت دارند؟ آنها باید چه نقشی داشته باشند؟

در: "بیماران باید بیشتر درگیر مطالعات مفهومی باشند! VitalCrowd جدید را بررسی کنید. اسلایدهای راه اندازی آنا مک کولیستر اسلایپ راجع به تامین منابع گسترده آزمایش های بالینی دیابت در VitalCrowd را ببینید. "

SD: "بیماران همچنین باید نقش فعالی در ارائه چشم انداز و بازخورد در مورد طرح آزمایش و نتایج داشته باشند."

SK: "آره! تأثیرگذاری در طراحی بسیار مهم است! آنها باید نقشی عظیم بازی کنند! بیماران می توانند نیازهای خود را به بهترین وجه بیان کنند ، بنابراین محققان باید با دقت گوش دهند. "

از انجمن ما:

@ AtiyaHasan05: "صداقت صادق بودن در مورد آنچه که انجام می دهند و طبق پروتکل های تحقیق انجام نمی دهند. "

@ ninjabetic1: "من فکر می کنم بیماران تحقیقات دیابت را روی انگشتان آن انجام می دهند (به روشی خوب!) - پروژه های # انتظار برای ما ثابت می کنند"

JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [نقطه شروع خوبی برای کسانی است که می خواهند درگیر تحقیق شوند!"

3. چگونه می توان مشکل کمبود مشارکت در کارآزمایی بالینی را با بیماران برقرار کرد؟

در: "سرویس تطبیق بیماران دیابتی و محققان ، مانند Living BioBank."

SK: "تحصیلات! ما تمام تلاش خود را برای گسترش این خبر انجام می دهیم - 500000 بیمار برای آزمایشات دیابت در ایالات متحده مورد نیاز هستند ، اما 85 درصد آزمایشات به دلیل مشکلات ثبت نام با تاخیر انجام می شود یا شکست می خورد. این خبر بدی برای بیماران و محققان است. "

SD: "ما باید در مورد اهمیت هر بیمار کاندید باشیم. آنها سفیر این آزمایشات و سود بیشتر همه افراد مبتلا به دیابت نوع 1 هستند. مشارکت ساده کلید اصلی است! بیمار را به آزمایش نیندازید ؛ آزمایشات را برای بیمار انجام دهید. "

SK: "آره!"

از انجمن ما:

@ ninjabetic1: "از HCP ها بخواهید که این اطلاعات را بهتر با بیماران مناسب به اشتراک بگذارند. طی 13.5 سال هیچ وقت تحقیق از من نگفته است! "

@ AtiyaHasan05: "توضیح [روند] کامل و نقش اساسی آنها در آن. اکثر آنها به طور کامل نحوه عملکرد آزمایشات را درک نمی کنند. "

everydayupsdwns: "قدرت رسانه های اجتماعی را مهار کنید! … بسیاری از مطالعات به دلیل محدود بودن از نظر جغرافیایی رنج می برند. "

4- فکر می کنید شایع ترین موانع شرکت در کارآزمایی بالینی چیست؟ چگونه می توان به آنها پرداخت؟

SK: "دسترسی! اطلاعات موجود برای محققان است ، نه بیماران - به همین دلیل ما Match را ایجاد کردیم. ما باید بیماران را در مرکز تحقیقات قرار دهیم. چه چیزی برای آنها مهم است؟ دیو دبرونکارت این را به ما یاد داد. "

در: وی افزود: افراد اغلب از طریق معدن دیابت از طریق پست الکترونیکی از ما می پرسند كه چگونه آنها یا كودكان مبتلا به دیابت نوع 1 می توانند در آزمایشات شركت كنند. بهترین حالت برای ارسال آنها کجاست؟ مسئله این است که Clinicaltrials.gov برای حرکت بسیار سخت است. "

SD: "مشارکت مستقیم و غیرمستقیم و همچنین ارتباطات آزاد مهم است. اکوسیستم حمایتی از مراقبان و HCP ها. ممکن است بی اعتمادی به محاکمات وجود داشته باشد. تصویر بزرگتر را به اشتراک بگذارید و از آزمایش محوری به بیمار محوری بروید.

در: "ایده عالی! چگونه پیشنهاد می کنید آنها این کار را انجام دهند؟ "

SD: "آزمایشات مبتنی بر ورودی بیمار. چه چیزی باعث کنترل دیابت نوع 1 آنها می شود؟ ترجیحات و محدودیت های آنها چیست؟ "

SK: "ساده است. اطلاعات و دسترسی اکثریت قریب به اتفاق مردم از آزمایشات بالینی اطلاع ندارند. ما در تلاشیم این مشکل را برطرف کنیم. "

از انجمن ما:

davidcragg: "عامل مهم برای من مشاهده تعهد برای گزارش روشها و نتایج کامل بدون در نظر گرفتن نتیجه است."

gwsuperfan: "آزمایشات بیشتر دوستانه برای شرکت کنندگان ، مشارکت را افزایش می دهد. یکی می خواست که من برای [بیش از دو هفته] در یک مرکز اقامت داشته باشم ... برای افرادی که دیابت دارند با شغل / مدرسه / زندگی امری واقع بینانه نیست. "

everydayupsdwns: "بستگی به طراحی آزمایشی دارد. ممکن است هر تعداد چیز وجود داشته باشد ... من چندین بار پیشنهاد شرکت داده ام و برای "یافتن" ثبت نام کرده ام اما فقط در کلینیک خود استخدام شده ام. "

lawahlstorm: "غلبه بر باورهای غلط در مورد مشارکت در محاکمه. مغالطه "خوکچه هندی". "

@ ninjabetic1: "زمان: چه مدت زمان لازم دارم که تعهد دهم؟ نتایج: آیا نتیجه خواهیم دید؟ الزامات: چه چیزی از من نیاز دارید؟ "

5- چگونه می توان آزمایشات بالینی را بیشتر بر روی نیازهای بیماران متمرکز کرد؟

SD: "پیچیدگی پروتکل را کاهش دهید ، و در هنگام بررسی توسعه محصول ، خواسته های خاص بیمار باید ساخته شود."

SK: "با توجه به بیماران طراحی کنید! محققان باید مانند بیماران فکر کنند و اطمینان حاصل کنند که شرکت در یک آزمایش آسان است. و از پرسیدن نترسید! بیماران می دانند که چه چیزی برای بیماران بهتر است و محققان باید از این فرصت استفاده کنند. "

در: "همچنین ، ما برای پیگیری آنچه آزمایش شما انجام می دهد ، به چیزی مانند اتصال تحقیقات دیابت نیاز داریم."

از انجمن ما:

lwahlstrom: "در هر مرحله از طراحی آزمایش ، بیماران را درگیر کنید - فراتر از" آزمایش آزمایشی. "ورودی جامعه کلیدی است!"

@ ninjabetic1: "چت های توییتری بیشتری از این قبیل اجرا کنید. گروه های متمرکز وبلاگ ها را بخوانید. با ما صحبت کن. HCPs را پشت سر بگذارید تا به بیماران برسید "

JDRFQUEEN: وی افزود: "و نه اینكه نیاز به پرداخت مبالغی ظالمانه باشد ، اما بازپرداخت وقت و بنزین مشوق بزرگی برای شركت كنندگان است."

6. چگونه می توانم بفهمم که در کدام آزمایشات بالینی شرکت می کنم؟

SD: "ترکیبی از تحقیقات شخصی و اطلاعات ارائه دهنده مراقبت های بهداشتی شما."

SK: "ابزار جدید ما را بررسی کنید - به چند سوال پاسخ دهید و سیستم ما آزمایشاتی را برای شما پیدا خواهد کرد!"

7. چه منابعی را برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد آزمایشات بالینی توصیه می کنید؟

SD: "Clinicaltrials.gov ، و همچنین JRDF.org"

SK: "دوستان ما CISCRP منابع بسیار خوبی ارائه می دهند. و انجمن آنلاین دیابت راهی عالی برای یادگیری تجربیات شخصی است. "

8- پیشرفت های بالقوه درمانی دیابت برای شما بیشتر هیجان انگیز است؟

SK: "خیلی زیاد! من بیشتر شیفته لوزالمعده مصنوعی هستم - تصور کنید که چه تعداد زندگی تغییر می کند. من همچنین علاقه مند به تحقیقات جدید در مورد تبدیل سلولهای بنیادی به سلولهای بتا پانکراس هستم - پیشرفت بزرگی به نظر می رسد! "

در: "به طور جدی. بیماران و ارائه دهندگان مصاحبه برای مقاله دیابت و ماری جوانا [ما] می گویند مطالعات لازم. ما از مطالعاتی که به CGM امکان جایگزینی میله های انگشت را می دهد بسیار هیجان زده هستیم. "

SD: "سیستمهای خودکار پانکراس مصنوعی ، جایگزینی سلولهای بتا (کپسول سازی) ، آزمایشات بیماری کلیه ... داروهای جدید برای کنترل بهتر گلوکز ، آزمایشات برای حفظ عملکرد سلولهای بتا."

SK: "دو آزمایش بزرگ و امیدوار کننده پانکراس مصنوعی که در سال 2016 از طریق تحقیقات هاروارد و دانشکده پزشکی UVA انجام می شود."

از انجمن ما:

OceanTragic: "مطمئنا OpenAPS"

@ NanoBanano24: "AP بسیار نزدیک به نظر می رسد! از این موضوع بسیار هیجان زده است. "

9. فکر می کنید چقدر به درمان دیابت نزدیک هستیم؟

SK: "نمی دانم چقدر نزدیک است ، اما همین دیروز ، این خبر به من امید داد."

از انجمن ما:

delphinecraig: "من فکر می کنم ما هنوز یک راه طولانی برای درمان داریم."

davidcragg: "نه در طول زندگی من. بسیاری از هیاهوهای رسانه ای درباره درمان های موجود در گوشه و کنار مربوط به تأمین بودجه برای تحقیق است "

@ خانم_Nichola_D: "10 سال؟ به شوخی کنار ، واقعاً نمی دانم. اما نه به همان سرعتی که دوست دارم باشد. "

@ NanoBanano24: "نزدیک تر از هر زمان دیگر! من 28 ساله هستم ، مطمئن نیستم که در طول زندگی من باشد. یک AP عجیب و غریب ممکن است در عرض 10 سال باشد. خوش بین محتاط. "

diabetesalish: "برای 38 سال گفت که [دیابت] 5 تا 10 سال بهبود می یابد. من به نتایج احتیاج دارم نه فرافکنی "

10. یک چیزی که آرزو می کنید بیماران در مورد آزمایشات بالینی بدانند چیست؟

SD: "ای کاش بیماران می دانستند که واقعاً چقدر از اهمیت برخوردار هستند ... بیماران در این زمینه بازی می کنند و راهگشای سود بیشتر برای کسانی که به دیابت نوع 1 زندگی می کنند ، است."

SK: "بیشتر اوقات ، من در مورد پیدا کردن آزمایشات س questionsال می کنم - بیماران وقتی گیر می کنند به ما مراجعه می کنند و ما به آنها کمک می کنیم آزمایش خود را پیدا کنند. ما یک تیم شگفت انگیز داریم که می تواند به شما کمک کند یک آزمایش دیابت پیدا کنید. ما همه آزمایشات را لیست می کنیم ، بنابراین هیچ تعصبی وجود ندارد. "

از انجمن ما:

lwahlstrom: وی افزود: "80٪ افراد تحت ثبت نام هستند تا از پیشرفتهای مهم جلوگیری كنند و همه شركت كنندگان حداقل دقیقه دریافت كنند. درمان استاندارد مراقبت. "

11. بزرگترین افسانه در مورد آزمایشات بالینی چیست؟

در: "من می گویم بزرگترین افسانه این است که آزمایشات دیابت فقط برای" نخبگان "باز است و برای همه در دسترس نیست. ما باید این خبر را گسترش دهیم! "

SD: "برقراری تعادل سالم در مورد اینکه آزمایشات بالینی چیست و چیست مهم نیست. برخی از افراد بدبین احساس می کنند بیماران با حیوانات آزمایشگاهی برابر هستند. این صحت ندارد ایده آلیست ها ممکن است احساس کنند که هر کارآزمایی برابر با یک درمان است. این نیز نادرست است. تعادل علم ، انتظارات و امید همان چیزی است که آزمایشات بالینی از آن ساخته شده است. "

از انجمن ما:

davidcragg: "بزرگترین افسانه این است که همه آزمایشات به خوبی طراحی شده اند و داده ها همیشه منتشر می شوند - بسیاری از آنها هرگز منتشر نمی کنند و ورودی ها را با ارزش کمتری تبدیل می کند ... بیماران باید احساس کنند که این توکن نیست بلکه یک بخش اصلی از فرآیندی است که آنها در آن تأثیر دارند (از ابتدا)"

delphinecraig: "من فکر می کنم افسانه ها شامل. بدون جبران خسارت ، ناراحتی در مورد داروها / کلینیک ها / پزشکان ، هزینه شرکت کننده. "

JDRFQUEEN: نتایج "بهم پیوستن" اگر مدیریت شما رنج می برد ، همیشه حق انصراف دارید. "

با تشکر از همه کسانی که شرکت کردند! برای اطلاع از رویدادهای آینده در توییتر ، ما را دنبال کنید @ سلامتی!