زندگی پس از تشخیص سندرم داون چگونه است

محتوا

• 1. چه مدت زندگی می کنید؟
• 2. چه آزمایشاتی لازم است؟
• 3. تحویل چگونه است؟
• 4- رایج ترین مشکلات سلامتی کدامند؟
• 5- رشد کودک چگونه است؟
• 6. غذا چگونه باید باشد؟
• 7. مدرسه ، کار و زندگی بزرگسالان چگونه است؟

پس از دانستن اینکه کودک مبتلا به سندرم داون است ، والدین باید آرام شوند و به همان اندازه در مورد سندرم داون ، ویژگی های آن ، مشکلات سلامتی که ممکن است با کودک مواجه شود و امکانات درمانی که می تواند به رشد خودمختاری کمک کند ، اطلاعات زیادی کسب کنند. و کیفیت زندگی کودک خود را بهبود ببخشید.

انجمن های والدین مانند APAE وجود دارد ، جایی که می توان اطلاعات با کیفیت ، قابل اعتماد و همچنین متخصصان و روش های درمانی را یافت که می توانند برای رشد کودک شما کمک کنند. در این نوع ارتباط ، یافتن سایر کودکان مبتلا به این سندرم و والدین آنها نیز امکان پذیر است ، که دانستن محدودیت ها و امکاناتی که فرد مبتلا به سندرم داون دارد می تواند مفید باشد.

1. چه مدت زندگی می کنید؟

امید به زندگی در یک فرد مبتلا به سندرم داون متغیر است و می تواند تحت تأثیر نقایص مادرزادی مانند نقص قلب و تنفس قرار گیرد و پیگیری های پزشکی مناسب انجام شود. در گذشته ، در بسیاری از موارد امید به زندگی از 40 سال بیشتر نبوده است ، با این حال ، امروزه با پیشرفت در پزشکی و پیشرفت در درمان ها ، یک فرد مبتلا به سندرم داون می تواند بیش از 70 سال عمر کند.

2. چه آزمایشاتی لازم است؟

پس از تأیید تشخیص کودک مبتلا به سندرم داون ، در صورت لزوم ممکن است پزشک آزمایشات اضافی مانند: کاریوتایپ را که باید تا سال اول زندگی انجام شود ، اکوکاردیوگرام ، شمارش خون و هورمونهای تیروئید T3 ، T4 و TSH را تجویز کند.

جدول زیر نشان می دهد که چه آزمایشاتی باید انجام شود و در چه مرحله ای باید در طول زندگی فرد مبتلا به سندرم داون انجام شود:

اکوکاردیوگرام فقط در صورت مشاهده هرگونه ناهنجاری قلبی باید تکرار شود ، اما تکرار آن باید توسط متخصص قلب و عروق همراه شخص سندرم داون باشد.

3. تحویل چگونه است؟

زایمان نوزاد مبتلا به سندرم داون می تواند طبیعی یا طبیعی باشد ، با این حال لازم است که متخصص قلب و عروق و نوزاد قبل از تولد قبل از موعد مقرر متولد شود ، و به همین دلیل گاهی والدین سزارین را انتخاب می کنند ، در حال حاضر این پزشکان همیشه در بیمارستانها همیشه در دسترس نیستند.

دریابید که برای بهبود سریعتر از سزارین چه کاری می توانید انجام دهید.

4- رایج ترین مشکلات سلامتی کدامند؟

فرد مبتلا به سندرم داون به احتمال زیاد دارای مشکلات سلامتی مانند:

• در چشم ها: آب مروارید ، تنگی شبه مجرای اشکی ، اعتیاد به انکسار ، نیاز به عینک در سنین پایین.
• در گوش ها: اوتیت مکرر که می تواند ناشنوایی را پشتیبانی کند.
• در قلب: ارتباط بین دهلیزی یا بین بطنی ، نقص دیواره دهلیزی بطنی.
• در سیستم غدد درون ریز: کم کاری تیروئید.
• در خون: سرطان خون ، کم خونی.
• در دستگاه گوارش: تغییر در مری که باعث ریفلاکس ، تنگی اثنی عشر ، مگاکولون آگانگلیونیک ، بیماری هیرشپرونگ ، بیماری سلیاک می شود.
• در عضلات و مفاصل: ضعف رباط ها ، افتادگی دهانه رحم ، دررفتگی مفصل ران ، بی ثباتی مفصل ، که می تواند باعث دررفتگی شود.

به همین دلیل ، لازم است که در طول زندگی ، نظارت پزشکی انجام شود ، هر زمان که هر یک از این تغییرات ظاهر شد ، آزمایش ها و درمان ها انجام شود.

5- رشد کودک چگونه است؟

تون عضلانی کودک ضعیف تر است و بنابراین ممکن است کودک مدت کمی بیشتر طول بکشد تا سر او را به تنهایی نگه دارد و بنابراین والدین باید بسیار مراقب باشند و همیشه از گردن کودک حمایت کنند تا از دررفتگی دهانه رحم و حتی آسیب در نخاع جلوگیری شود.

رشد روانی-حرکتی کودکان مبتلا به سندرم داون کمی کندتر است ، بنابراین نشستن ، خزیدن و راه رفتن ممکن است مدتی طول بکشد ، اما درمان با فیزیوتراپی روان-حرکتی می تواند به آنها کمک کند تا به این مراحل رشد سریعتر برسند. این ویدئو دارای برخی تمرینات است که می تواند به شما در حفظ تمرین در خانه کمک کند:

کودک تا 2 سالگی مکرراً دچار آنفلوانزا ، سرماخوردگی ، ریفلاکس معده و مری می شود و در صورت عدم درمان صحیح ممکن است به ذات الریه و سایر بیماری های تنفسی مبتلا شود. این نوزادان می توانند سالانه واکسن آنفلوانزا بزنند و معمولاً از بدو تولد واکسن Respiratory Syncytial Virus را برای جلوگیری از آنفلوانزا می گیرند.

کودک مبتلا به سندرم داون بعد از 3 سالگی می تواند دیرتر صحبت کند ، اما درمان با گفتاردرمانی می تواند کمک زیادی کند ، کوتاه شدن این زمان ، ارتباط کودک با خانواده و دوستان را تسهیل می کند.

6. غذا چگونه باید باشد؟

کودک مبتلا به سندرم داون می تواند از شیر مادر تغذیه کند اما به دلیل بزرگی زبان ، مشکل در هماهنگی مکش با تنفس و عضلاتی که به سرعت خسته می شوند ، ممکن است در شیردهی با کمی مشکل روبرو شود ، البته با کمی آموزش و حوصله. به طور انحصاری قادر به شیردهی باشید.

این آموزش مهم است و می تواند به کودک در تقویت عضلات صورت کمک کند که به او کمک می کند تا سریعتر صحبت کند ، اما در هر صورت مادر می تواند شیر را با پمپ شیر نیز بیان کند و سپس آن را با بطری به کودک پیشنهاد دهد. .

راهنمای کامل تغذیه با شیر مادر را برای مبتدیان بررسی کنید

شیردهی انحصاری با شیر مادر نیز تا 6 ماهگی توصیه می شود ، زمانی که می توان غذاهای دیگر را وارد کرد. شما باید همیشه غذاهای سالم را ترجیح دهید ، از مصرف نوشابه ، چربی و سرخ کردن اجتناب کنید.

7. مدرسه ، کار و زندگی بزرگسالان چگونه است؟

کودکان مبتلا به سندرم داون می توانند در مدرسه عادی تحصیل کنند ، اما کسانی که مشکلات زیادی در یادگیری یا عقب ماندگی ذهنی دارند از مدرسه ویژه بهره مند می شوند.فعالیت هایی مانند تربیت بدنی و آموزش هنری همیشه مورد استقبال قرار می گیرند و به مردم کمک می کنند احساسات خود را درک کرده و بهتر بیان شوند.

فرد مبتلا به سندرم داون شیرین ، خروجی ، خوش مشرب است و همچنین قادر به یادگیری است ، می تواند تحصیل کند و حتی می تواند به دانشگاه برود و کار کند. داستانهایی از دانش آموزان وجود دارد که ENEM را انجام داده اند ، به دانشگاه رفته اند و می توانند با آنها قرار ملاقات بگذارند ، رابطه جنسی برقرار کنند ، و حتی ازدواج کنند و این زن و شوهر می توانند تنها زندگی کنند ، فقط به حمایت از یکدیگر حساب می کنند.

از آنجا که فرد مبتلا به سندرم داون تمایل به اضافه وزن دارد ، تمرین منظم فعالیت بدنی فواید زیادی از جمله حفظ وزن ایده آل ، افزایش قدرت عضلانی ، کمک به جلوگیری از آسیب های مفصلی و تسهیل معاشرت را به همراه دارد. اما برای اطمینان از ایمنی در حین انجام فعالیت هایی مانند ورزشگاه ، ورزش با وزنه ، شنا ، اسب سواری ، پزشک ممکن است معاینه های پرتوی ایکس را برای ارزیابی ستون فقرات گردنی که ممکن است دچار دررفتگی شود ، به طور مکرر تجویز کند.

پسر مبتلا به سندرم داون تقریباً همیشه عقیم است ، اما دختران مبتلا به سندرم داون می توانند باردار شوند اما به احتمال زیاد بچه ای با همان سندرم دارند.