مسائل مربوط به بافت: دکتر من می گوید من EDS ندارم. حالا چی؟

محتوا

• اما نکته اینجاست: شگفت آورترین چیزی که من آموخته ام این است که بهترین تسکین درد لزوماً با نسخه پزشک در دسترس نیست.

من یک نتیجه مثبت می خواستم زیرا می خواستم پاسخ بدهم.

به Tissue Issues خوش آمدید ، یک ستون توصیه از کمدین Ash Fisher درباره اختلال بافت همبند ، سندرم Ehlers-Danlos (EDS) و سایر مشکلات بیماری مزمن. آش دارای EDS است و بسیار سرسخت است. داشتن ستون مشاوره یک رویا است که به حقیقت می پیوندد. از Ash س forالی دارید؟ از طریق توییتر یا اینستاگرام تماس بگیرید AshFisherHaha.

مسائل مربوط به بافت عزیز ،

یکی از دوستان من اخیراً EDS تشخیص داده شد. من هرگز در مورد آن چیزی نشنیده بودم ، اما وقتی آن را خواندم ، احساس می کردم که در مورد زندگی خودم می خوانم! من همیشه بسیار انعطاف پذیر بوده و بسیار خسته شده ام و تا زمانی که به خاطر می آورم درد مفصل داشته ام.

من با دکتر مراقبت های اولیه صحبت کردم و او مرا به یک متخصص ژنتیک ارجاع داد. بعد از یک انتظار 2 ماهه ، بالاخره قرار ملاقاتم را گرفتم. و او گفت من EDS ندارم. احساس خرابی می کنم این نیست که من می خواهم مریض شوم ، بلکه این است که می خواهم پاسخی برای این که چرا بیمار هستم! کمک! بعد من چکار کنم؟ چگونه می توانم جلو بروم؟

- {textend} ظاهرا گورخر نیست

عزیز ظاهرا گورخر نیست ،

من نماز خواندن ، آرزو کردن و امید به مثبت بودن نتیجه تست پزشکی را کاملاً خوب می دانم. من قبلاً می ترسیدم که باعث شود من یک هیپوکندریای جلب توجه کنم.

اما بعد فهمیدم که می خواهم یک نتیجه مثبت بگیرم چون می خواستم پاسخ می دهد.

32 سال طول کشید تا تشخیص EDS ام را بدست آورم و هنوز کمی عصبانی هستم که هیچ پزشکی زودتر فهمید.

کار آزمایشگاهی من همیشه منفی برمی گشت - {textend} نه به دلیل ساختگی ، بلکه به این دلیل که کارهای معمول خون نمی تواند اختلالات ژنتیکی بافت همبند را تشخیص دهد.

من می دانم که شما فکر می کردید EDS جواب داده است و همه چیز از اینجا راحت تر می شود. خیلی متاسفم که سد راه دیگری شده اید.

اما بگذارید دیدگاه دیگری به شما ارائه دهم: این است خبر خوب. شما EDS ندارید! این یکی دیگر از تشخیص هایی است که شما از بین برده اید و می توانید جشن بگیرید که این بیماری مزمن خاص را ندارید.

خوب بعد باید چه کار کنی؟ من پیشنهاد می کنم قرار ملاقات با دکتر مراقبت های اولیه خود را تنظیم کنید.

قبل از ورود ، لیستی از همه مواردی را که می خواهید درباره آنها صحبت کنید ، تهیه کنید. سپس سه نگرانی برتر خود را انتخاب کنید و مطمئن شوید که به آن ها رسیدگی می کنید.

اگر وقت است ، در مورد همه موارد دیگر صحبت کنید. با پزشک در مورد ترس ، ناامیدی ، درد و علائم خود صادق باشید. قطعاً مراجعه به فیزیوتراپی را بخواهید. ببینید او چه چیز دیگری را توصیه می کند.

اما نکته اینجاست: شگفت آورترین چیزی که من آموخته ام این است که بهترین تسکین درد لزوماً با نسخه پزشک در دسترس نیست.

و من می دانم که suuuuucks. و اگر به نظر فروماینده می آید ، متأسفم ، و لطفاً تحمل کنید.

وقتی EDS تشخیص داده شد ، ناگهان زندگی من منطقی شد. وقتی برای پردازش این دانش جدید تلاش می کردم ، کمی وسواس پیدا کردم.

من روزانه پستهای گروههای EDS فیس بوک را می خوانم. من در مورد افشاگری های مداوم داشتم این تاریخ در تاریخ من یا که یک آسیب یا که آسیب دیدگی دیگر ، وای خدا! این EDS بود! این همه EDS است!

اما مسئله این است که همه EDS نیست. در حالی که من سپاسگزارم که می دانم ریشه یک عمر علائم عجیب و غریب چیست ، ویژگی EDS مشخصه من نیست.

گاهی اوقات گردنم درد می کند ، نه از EDS ، بلکه به این دلیل که من همیشه خم می شوم تا به تلفن خود نگاه کنم - {textend} درست مثل گردن دیگران درد می کند زیرا آنها همیشه خم می شوند تا به تلفن های خود نگاه کنند.

متأسفانه ، گاهی اوقات شما هرگز تشخیص نمی یابید. من شک دارم که این شاید یکی از بزرگترین ترسهای شما باشد ، اما صدای مرا بشنوید!

من شما را به چالش می کشم تا به جای اینکه ناخن بزنید که دقیقاً چه چیزی اشتباه است ، بر روی درمان و بهبودی تمرکز کنید. شما ممکن است هرگز ندانید. اما کارهای زیادی وجود دارد که می توانید به تنهایی ، در خانه ، با دوستان یا شریک زندگی خود انجام دهید.

ارتوپد بسیار فرزانه من به من گفته است که "چرا" درد به اندازه "چگونگی درمان آن" مهم نیست.

شما می توانید احساس بهتری داشته باشید و قویتر شوید حتی اگر دقیقاً نمی دانید چه عواملی باعث بروز علائم شما می شود. آنجا کمک زیادی شده است و من واقعاً معتقدم که می توانید زودتر احساس بهتری داشته باشید.

من برنامه Curable را بسیار توصیه می کنم که از تکنیک های مختلفی از جمله درمان شناختی رفتاری برای درمان درد مزمن استفاده می کند. من تردید داشتم اما از آنچه درمورد درد از کجا آموخته ام و چگونه می توانم با استفاده از تنها ذهن خود آن را مدیریت کنم متعجب شده ام. آن را امتحان کنید.

Curable به من آموخت که تصویربرداری تشخیصی از نظر نشان دادن علت درد اغلب مفید نیست و تعقیب تشخیص ها و دلایل به درد شما کمک نمی کند. من شما را تشویق می کنم آن را امتحان کنید. و اگر از آن متنفر هستید ، در صورت تمایل به من ایمیل بزنید تا در مورد آن غر بزنم!

در حال حاضر ، بر آنچه می دانیم برای درد مزمن مفید است تمرکز کنید: ورزش منظم ، تقویت عضلات ، PT ، خواب منظم خوب ، خوردن غذاهای خوب و نوشیدن مقدار زیادی آب.

به اصول اولیه برگردید: حرکت کردن ، خوابیدن ، با بدن خود مانند اینکه او گرانبها و فانی است (در واقع هر دو است) رفتار کنید.

مرا به روز نگه دارید امیدوارم به زودی تسکین پیدا کنید

لرزان ،

خاکستر

اش فیشر نویسنده و کمدین است که با سندرم هایلرملر Ehlers-Danlos زندگی می کند. هنگامی که او روز بچه آزاردهنده ای را احساس نمی کند ، با corgi خود ، وینسنت پیاده روی می کند. او در اوکلند زندگی می کند. درباره او درباره او بیشتر بیاموزید سایت اینترنتی.