وقتی کودک شما درمان ام اس را شروع می کند چه انتظاراتی دارید

محتوا

• بررسی اجمالی درمان
• پیشرفت های بالقوه
• عوارض جانبی بالقوه
• قابل قبول بودن ، راحتی و هزینه
• ارزیابی های پیگیری
• غذای آماده

هنگامی که کودک شما یک درمان جدید برای بیماری ام اس (MS) شروع می کند ، مهم است که چشم های خود را پوست بگیرید و علائم تغییر در وضعیت آنها را تغییر دهید.

پس از شروع یک درمان جدید ، کودک شما ممکن است در سلامت جسمی یا روانی خود پیشرفت کند. آنها همچنین ممکن است عوارض جانبی ناشی از درمان را ایجاد کنند.

لحظه ای وقت بگذارید و یاد بگیرید چگونه شروع یک درمان جدید ممکن است بر فرزند شما تأثیر بگذارد.

بررسی اجمالی درمان

بسیاری از روش های درمانی اصلاح کننده بیماری (DMT) برای کند کردن پیشرفت بیماری MS ایجاد شده اند.

تاکنون ، سازمان غذا و دارو (FDA) فقط یکی از این روش های درمانی را برای استفاده در کودکان 10 سال یا بیشتر تأیید کرده است - و هیچ کدام برای استفاده در کودکان زیر 10 سال تأیید نشده است.

با این حال ، پزشکان ممکن است هنوز DMT را برای کودکان کوچکتر مبتلا به ام اس تجویز کنند. این روش به عنوان استفاده "خارج از برچسب" شناخته می شود.

ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی کودک شما همچنین ممکن است سایر درمان ها را برای ام اس تجویز کنند ، از جمله یک یا چند مورد زیر:

• سایر داروها برای تسکین علائم جسمی یا شناختی MS
• درمان توانبخشی برای حمایت از عملکرد جسمی یا شناختی کودک شما
• استفاده از وسایل کمک حرکتی یا سایر وسایل کمکی برای کمک به کودک در انجام فعالیتهای معمول
• روش های تحریک عصبی یا جراحی برای درمان مشکلات مثانه
• مشاوره روانشناسی برای حمایت از سلامت روان کودک شما
• تغییر سبک زندگی

اگر وضعیت فرزند شما به هر طریقی تغییر کرد ، به اعضای تیم بهداشتی وی اطلاع دهید.

برای مدیریت علائم جدید یا بدتر ، ارائه دهندگان خدمات بهداشتی درمانی آنها ممکن است تغییراتی را در برنامه درمانی آنها توصیه کنند. تیم بهداشتی آنها همچنین ممکن است در صورت در دسترس بودن درمانهای جدید یا انتشار تحقیقات جدید در مورد ایمنی یا اثربخشی درمانهای موجود ، تغییراتی را توصیه کند.

پیشرفت های بالقوه

پس از شروع یک درمان جدید برای بیماری ام اس ، کودک شما ممکن است بهبودی در سلامت جسمی یا روانی خود داشته باشد.

مزایای بالقوه از یک نوع درمان به نوع دیگر متفاوت است.

بسته به نوع درمان خاصی که کودک شما دریافت می کند:

• آنها ممکن است مشعل ، تشدید یا عود کمتر یا کمتر شدید داشته باشند.
• آنها ممکن است درد ، خستگی ، سرگیجه ، اسپاسم عضلانی یا سفتی عضلانی کمتری را تجربه کنند.
• تحرک ، هماهنگی ، تعادل ، انعطاف پذیری یا قدرت آنها ممکن است بهبود یابد.
• ممکن است مشکلات کمتری در عملکرد مثانه یا روده داشته باشند.
• ممکن است تمرکز یا به خاطر سپردن چیزها راحت تر باشد.
• توانایی آنها در برقراری ارتباط ممکن است بهبود یابد.
• ممکن است بینایی یا شنوایی آنها بهتر شود.
• ممکن است از نظر احساسی احساس بهتری داشته باشند.

ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی کودک شما همچنین ممکن است پس از شروع درمان جدید کودک ، در ارزیابی ها یا آزمایشاتی که انجام می دهند ، نتایج دلگرم کننده ای را مشاهده کنند.

به عنوان مثال ، آنها ممکن است اسکن MRI انجام دهند و هیچ نشانه ای از فعالیت بیماری جدید مشاهده نکنند.

از طرف دیگر ، این احتمال نیز وجود دارد که پس از شروع درمان جدید ، وضعیت کودک شما به طور محسوسی یا به میزان کافی بهبود نیابد. در برخی موارد ، اسکن MRI یا سایر آزمایشات ممکن است نشان دهد که وضعیت آنها بهبود نیافته یا بدتر شده است.

اگر از تأثیر یک درمان جدید راضی نیستید ، به تیم بهداشتی فرزند خود اطلاع دهید. آنها می توانند به شما کمک کنند مزایا و خطرات احتمالی توقف یا ادامه درمان را درک کنید. آنها همچنین می توانند به شما کمک کنند تا در مورد سایر روشهای درمانی که ممکن است در دسترس باشد ، یاد بگیرید.

عوارض جانبی بالقوه

درمان های MS ممکن است عوارض جانبی ایجاد کند که ممکن است خفیف یا شدیدتر باشد.

عوارض جانبی خاص از یک نوع درمان به نوع دیگر متفاوت است.

به عنوان مثال ، عوارض جانبی رایج بسیاری از DMT ها عبارتند از:

• راش
• خستگی
• حالت تهوع
• اسهال
• سردرد
• دردهای عضلانی
• درد و قرمزی در محل تزریق ، برای DMT های تزریقی

برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد عوارض احتمالی درمان تجویز شده فرزندتان ، با تیم بهداشتی وی صحبت کنید. آنها می توانند به شما کمک کنند یاد بگیرید چگونه عوارض جانبی بالقوه را بشناسید و مدیریت کنید.

اگر فکر می کنید ممکن است فرزند شما عوارض جانبی ناشی از درمان را تجربه کند ، تیم بهداشتی وی را در جریان بگذارید. در برخی موارد ، آنها ممکن است تغییراتی را در برنامه درمانی فرزند شما پیشنهاد دهند.

اگر کودک شما در تنفس دچار مشکل شد یا بی پاسخ یا بیهوش شد ، تحت درمان فوری پزشکی قرار بگیرید. بلافاصله با 911 تماس بگیرید. آنها ممکن است یک واکنش آلرژیک شدید به دارو تجربه کنند.

همچنین اگر کودک شما علائم یا نشانه هایی از عفونت جدی مانند تب همراه با:

• سرفه
• استفراغ
• اسهال
• راش

برخی از روش های درمانی ممکن است خطر ابتلا به عفونت فرزند شما را افزایش دهد.

قابل قبول بودن ، راحتی و هزینه

برخی از روش های درمانی ممکن است برای شما و فرزندتان از سایر گزینه ها قابل قبول یا راحت تر باشد.

به عنوان مثال ، کودک شما ممکن است راحت تر و مایل به مصرف داروهای خوراکی باشد تا داروهای تزریقی. یا خانواده شما ممکن است دریابند که یک مرکز درمانی موقعیت مکانی یا ساعتی مناسب تری نسبت به مرکز دیگر دارد.

تهیه برخی از درمان ها نیز ممکن است برای خانواده شما آسان تر از سایر روش ها باشد. اگر بیمه درمانی داشته باشید ، ممکن است برخی از خدمات درمانی یا ارائه دهنده خدمات بهداشتی را پوشش دهد اما موارد دیگر را شامل نمی شود.

اگر شما یا فرزندتان سخت می توانید به برنامه درمانی به روز شده خود پایبند باشید ، به تیم بهداشتی وی اطلاع دهید. آنها ممکن است نکاتی را برای تسهیل پیگیری برنامه درمانی به اشتراک بگذارند ، یا ممکن است تغییراتی در برنامه درمانی فرزند شما را توصیه کنند.

ارزیابی های پیگیری

برای نظارت بر اثرات درمان ، ارائه دهندگان خدمات بهداشتی کودک شما ممکن است یک یا چند آزمایش را سفارش دهند. به عنوان مثال ، آنها ممکن است سفارش دهند:

• اسکن ام آر آی
• آزمایش خون
• آزمایش ادرار
• نظارت بر ضربان قلب

بسته به روشهای درمانی خاصی که کودک شما دریافت می کند ، ممکن است لازم باشد تیم بهداشتی وی آزمایشاتی را به طور منظم و مستمر انجام دهد.

تیم سلامت کودک شما همچنین ممکن است از شما و فرزندتان س questionsالاتی در مورد علائم ، عملکرد جسمی و شناختی و عوارض جانبی بالقوه درمان بپرسد.

این آزمایشات و ارزیابی های پیگیری می تواند به تیم بهداشتی کودک شما کمک کند تا یاد بگیرد که چگونه برنامه درمانی فعلی آنها کار می کند.

غذای آماده

بعد از اینکه کودک شما یک درمان جدید را شروع کرد ، ممکن است مدتی طول بکشد تا شما متوجه هرگونه عوارضی شوید.

اگر فکر می کنید برنامه درمانی فعلی کودک شما کارساز نیست یا حال وی را بدتر می کند ، به تیم بهداشتی وی اطلاع دهید.

در برخی موارد ، آنها ممکن است تغییراتی را در برنامه درمانی فرزند شما پیشنهاد دهند. آنها همچنین ممکن است نکاتی برای مدیریت عوارض جانبی یا هزینه های درمان داشته باشند.