چگونه تهیه یک صندلی چرخدار برای بیماری مزمن من زندگی من را تغییر داد

محتوا

• خودم را تحت فشار قرار می دهم که "خوب" باشم
• احساس راحتی در صندلی قدرت من

سرانجام پذیرفتن اینکه می توانم از کمکی استفاده کنم آزادی بیشتری نسبت به تصورم به من داد.

سلامتی و سلامتی هر یک از ما را متفاوت لمس می کند. این داستان یک نفر است.

"شما خیلی لجباز هستید و نمی توانید در صندلی چرخدار قرار بگیرید."

این همان چیزی است که یک فیزیوتراپیست متخصص در شرایط من ، سندرم Ehlers-Danlos (EDS) ، به من گفت در اوایل 20 سالگی ام.

EDS نوعی اختلال در بافت پیوندی است که تقریباً در همه قسمت های بدن من تأثیر می گذارد. چالش برانگیزترین جنبه داشتن آن این است که بدن من دائماً آسیب می بیند. مفاصل من ممکن است زیر آب بیایند و ماهیچه های من صدها بار در هفته بکشند ، اسپاسم یا پارگی کنند. من از 9 سالگی با EDS زندگی کردم.

زمانی بود که من وقت زیادی را صرف تعمق در مورد سوال کردم ، معلولیت چیست؟ من دوستانم را که دارای معلولیت های مشهود و سنتی بودند ، "افراد معلول واقعی" می دانستم.

من نمی توانستم خودم را به عنوان یک فرد معلول معرفی کنم ، در حالی که بدن من در غیر این صورت می تواند سالم باشد. من به سلامتی خود به طور مداوم در حال تغییر نگاه می کردم و فقط تا به حال به معلولیت ها به عنوان چیزی ثابت و غیرقابل تغییر فکر کرده ام. من خودم مریض بودم ، معلول نبودم و استفاده از صندلی چرخدار تنها کاری بود که "معلولان واقعی" می توانستند انجام دهند ، با خودم گفتم.

از سالها وانمود کردن اینکه مشکلی برای من وجود ندارد تا زمانی که برای تحمل درد و رنج صرف کرده ام ، بیشتر زندگی من با EDS داستان انکار بوده است.

در طی سالهای نوجوانی و اوایل 20 سالگی ، نمی توانستم واقعیت های سلامتی خود را بپذیرم. عواقب عدم خود ترحم من ماه ها در ماندن در رختخواب بود - در نتیجه فشار بیش از حد بدن برای تلاش و همگام شدن با همسالان سالم "طبیعی" من قادر به عملکرد نبودم.

خودم را تحت فشار قرار می دهم که "خوب" باشم

اولین باری که از ویلچر استفاده کردم در فرودگاه بود. من قبلاً حتی فکر استفاده از ویلچر را نکرده ام ، اما قبل از تعطیلات زانوی خود را جابجا کرده ام و برای عبور از ترمینال به کمک احتیاج داشتم.

این یک تجربه شگفت آور صرفه جویی در مصرف انرژی و درد بود. من به عنوان چیزی مهمتر از ورودم به فرودگاه فکر نمی کردم ، اما این اولین قدم مهم در آموزش به من بود که چگونه صندلی می تواند زندگی من را تغییر دهد.

اگر صادق باشم ، همیشه احساس می کردم می توانم از بدنم پیشی بگیرم - حتی پس از نزدیک به 20 سال که با چندین بیماری مزمن زندگی کردم.

من فکر کردم که اگر فقط تلاش کنم و فشار بدهم ، خوب خواهم شد - یا حتی بهتر خواهم شد.

وسایل کمکی ، عمدتا عصا ، برای جراحات حاد بود و هر متخصص پزشکی که می دیدم به من می گفت اگر به اندازه کافی سخت کار کنم ، پس "خوب" می شوم.

من نبودم

روزها ، هفته ها یا حتی ماه ها از فشار بیش از حد خودم سقوط کردم. و برای من غالباً چیزی که افراد سالم آن را تنبل می دانند بسیار دور است. با گذشت سالها ، سلامتی من بیشتر کاهش یافت و بلند شدن از رختخواب غیرممکن بود. پیاده روی بیش از چند قدم چنان درد و خستگی بزرگی برای من ایجاد کرد که ممکن است در عرض یک دقیقه از بیرون رفتن از تخت خودم گریه کنم. اما من نمی دانستم چه کاری باید در این مورد انجام دهم.

در بدترین زمان ها - وقتی که احساس می کردم انرژی لازم برای وجود ندارم - مادرم با صندلی چرخدار قدیمی مادربزرگم ظاهر می شد ، فقط برای اینکه من را از تخت بلند کنم.

من پایین می افتم و او مرا می برد تا به مغازه ها نگاه کنم یا فقط هوای تازه بگیرم. من بیشتر و بیشتر در موارد اجتماعی شروع به استفاده از آن می کردم وقتی شخصی برای فشار دادن به من داشت و این فرصت را به من داد تا از تختخوابم خارج شوم و به زندگی شباهت داشته باشم.

سپس سال گذشته ، من شغل رویایی ام را پیدا کردم. این بدان معنا بود که من باید بفهمم که چگونه از هیچ کاری کنار رفتن به خانه برای کار برای چند ساعت از یک دفتر کار کنم. زندگی اجتماعی من نیز افزایش یافت و آرزوی استقلال را داشتم. اما ، دوباره ، بدن من در تلاش برای نگه داشتن بود.

احساس راحتی در صندلی قدرت من

از طریق تحصیلات و قرار گرفتن در معرض افراد دیگر بصورت آنلاین ، متوجه شدم که به دلیل نمایش محدودی از معلولیت که در اخبار و فرهنگ عامه پسند مشاهده کردم ، دیدگاه من درمورد صندلی های چرخدار و معلولیت به طور کلی نادرست است.

من شروع به شناسایی معلولیت کردم (بله ، معلولیت های نامرئی یک چیز است!) و فهمیدم که "تلاش به اندازه کافی" برای ادامه کار دقیقاً یک مبارزه عادلانه علیه بدن من نیست. با تمام اراده ای که در دنیا وجود دارد ، من نمی توانم بافت پیوندی خود را درست کنم.

وقت تهیه صندلی برقی بود.

پیدا کردن مورد مناسب برای من مهم بود. بعد از خرید در اطراف ، صندلی پر وزی پیدا کردم که فوق العاده راحت است و احساس افسانه ای می کند. فقط چند ساعت استفاده طول کشید تا صندلی برقی من احساس کند که بخشی از من است. شش ماه بعد ، وقتی فکر می کنم چقدر دوستش دارم ، هنوز اشک می ریزم.

پس از پنج سال برای اولین بار به یک سوپرمارکت رفتم. می توانم بیرون بروم بدون اینکه تنها فعالیتی باشد که آن هفته انجام می دهم. من می توانم بدون اینکه از اینکه در اتاق بیمارستان قرار بگیرم وحشت داشته باشم در کنار مردم باشم. صندلی برقی من به من آزادی ای داده است که به خاطر نمی آورم هرگز داشته باشم.

برای افراد معلول ، بسیاری از مکالمات در مورد صندلی های چرخدار در مورد چگونگی آزادی آنها است - و اینها واقعاً انجام می شوند. صندلی من زندگی من را تغییر داده است.

اما تشخیص این نکته نیز مهم است که در ابتدا ، صندلی چرخدار می تواند مانند یک باری احساس شود. برای من کنار آمدن با استفاده از ویلچر روندی بود که چندین سال به طول انجامید. انتقال از توانایی راه رفتن در اطراف (البته با درد) به منزوی شدن منظم در خانه ، یک غم و اندوه و یادگیری مجدد بود.

هنگامی که من جوانتر بودم ، ایده "گیر افتادن" روی صندلی چرخدار ترسناک بود ، زیرا من آن را به از دست دادن توانایی راه رفتن بیشتر مرتبط کردم. وقتی این توانایی از بین رفت و صندلی من در عوض به من آزادی داد ، من کاملاً متفاوت به آن نگاه کردم.

افکار من در مورد آزادی استفاده از ویلچر مغایر با ترحم کاربران ویلچر است که اغلب از مردم دریافت می کنند. جوانانی که "خوب به نظر می رسند" اما از صندلی استفاده می کنند این ترحم را بسیار تجربه می کنند.

اما این چیزی است که ما نیازی به ترحم شما نداریم.

مدتها بود که باورهای حرفه ای پزشکی را به این باور رساندم که اگر از صندلی استفاده می کردم ، به نوعی از کار افتاده بودم یا منصرف می شدم. اما عکس این درست است.

صندلی برقی من تصدیقی است که نیازی نیست برای کوچکترین چیزها خود را از طریق درد شدید تحمیل کنم. من لیاقت این را دارم که واقعاً زندگی کنم. و خوشحالم که این کار را روی صندلی چرخدارم انجام می دهم.

ناتاشا لیپمن یک وبلاگ نویس مزمن بیماری و معلولیت از لندن است. او همچنین یک تغییر دهنده جهانی ، Rhize Emerging Catalyst و Virgin Media Pioneer است. می توانید او را در اینستاگرام ، توییتر و وبلاگش پیدا کنید.