چگونه عزیز خود را با IPF در درمان شروع کنیم
محتوا
فیبروز ریوی ایدیوپاتیک (IPF) بیماری است که باعث ایجاد زخم در ریه ها می شود. در نهایت ، ریه ها چنان زخمی می شوند که نمی توانند اکسیژن کافی را به جریان خون بکشند. IPF یک بیماری جدی است که علائمی مانند سرفه آزار دهنده و تنگی نفس ایجاد می کند. با تشخیص IPF ، اکثر مردم فقط برای زندگی می کنند.
به دلیل چشم انداز وخیم ، ممکن است برخی از افراد مبتلا به این بیماری معالجه ای را در درمان بدانند. آنها ممکن است نگران باشند که عوارض جانبی درمان ارزش زمان اضافی محدودی که دارند را ندارند.
با این حال درمان ها می توانند به مدیریت علائم ، بهبود کیفیت زندگی و احتمالاً به افراد مبتلا به IPF کمک کنند تا عمر طولانی تری داشته باشند. درمان های جدیدی که در آزمایشات بالینی در حال مطالعه هستند حتی ممکن است یک درمان بالقوه ارائه دهند.
اگر یکی از نزدیکان شما در برابر درمان مقاوم است ، در اینجا آنچه را می توانید انجام دهید تا احتمالاً نظر او را تغییر دهید ، اینجا است.
درمان های IPF: چگونه آنها کمک می کنند
برای بیان نظر خود در مورد اهمیت درمان IPF ، باید بدانید که کدام روش های درمانی در دسترس هستند و چگونه به آنها کمک می کنند.
پزشکان IPF را به تنهایی یا به صورت ترکیبی با این داروها درمان می کنند:
- پردنیزون (دلتازون ، رایوس) یک داروی استروئیدی است که التهاب را در ریه ها پایین می آورد.
- آزاتیوپرین (ایموران) سیستم ایمنی بیش فعال را سرکوب می کند.
- سیکلوفسفامید (سیتوکسان) دارویی شیمی درمانی است که تورم ریه ها را کاهش می دهد.
- N- استیل سیستئین (استادوت) یک آنتی اکسیدان است که ممکن است از آسیب ریه جلوگیری کند.
- نینتدانیب (Ofev) و پیرفنیدون (Esbriet ، Pirfenex ، Pirespa) از ایجاد زخم اضافی در ریه ها جلوگیری می کنند.
سایر داروها علائم IPF مانند سرفه و تنگی نفس را کاهش می دهند ، که می تواند به عزیز شما کمک کند تا احساس بهتری داشته باشد و راحت تر از آن دور شود. این شامل:
- داروهای سرفه
- داروهای ضد رلاکس مانند مهار کننده های پمپ پروتون
- اکسیژن درمانی
توانبخشی ریوی برنامه ای است که برای کمک به افراد مبتلا به بیماری های ریوی مانند IPF راحت تر نفس می کشند. این برنامه شامل موارد زیر است:
- مشاوره تغذیه ای
- آموزش ورزش
- آموزش نحوه مدیریت IPF
- تکنیک های تنفس
- روش های صرفه جویی در انرژی
- درمان برای رسیدگی به تأثیرات عاطفی زندگی با IPF
وقتی عملکرد ریه سرانجام خراب شود ، پیوند ریه یک گزینه است. گرفتن یک ریه سالم از یک اهدا کننده می تواند به عزیز شما کمک کند تا عمر طولانی تری داشته باشد.
ساخت پرونده برای درمان
برای اینکه عزیز خود را متقاعد کنید که باید تحت درمان IPF قرار گیرد ، باید مکالمه ای را شروع کنید. زمانی را برای گفتگوی دو نفر تعیین کنید. اگر فکر می کنید سایر اعضای خانواده یا دوستان می توانند در بیان نظر شما کمک کنند ، آنها را دعوت کنید.
قبل از ملاقات ، اطلاعات جمع آوری کنید. درباره IPF در اینترنت و کتاب بخوانید. با یک متخصص ریه صحبت کنید - پزشکی که در زمینه درمان بیماری های ریوی مانند IPF تخصص دارد. با لیستی از نکات گفتگو به بحث بپردازید - از جمله اینکه چرا درمان مهم است و چگونه می تواند به عزیزانتان کمک کند.
در مکانی ملاقات کنید که حواس شما پرت نشود - به عنوان مثال ، در خانه یا یک رستوران آرام. وقت کافی برای یک گفتگوی واقعی اختصاص دهید. شما نمی خواهید هنگام بحث درباره این موضوع مهم عجله کنید.
هنگام شروع مکالمه ، سعی کنید وضعیت را از دید شخص مقابل ببینید. تصور کنید زندگی با یک وضعیت تهدید کننده زندگی چقدر ترسناک است. به این فکر کنید که چقدر ممکن است احساس انزوا کنند.
در رویکرد خود ملایم و حساس باشید. تأکید کنید که می خواهید کمک کنید ، اما نظرات خود را فشار ندهید. بخاطر بسپارید که بسیاری از روشهای درمانی IPF ممکن است طاقت فرسا باشد - مانند مجبور شدن به مخزن اکسیژن - یا عوارض جانبی - مانند افزایش وزن از پردنیزون. به نگرانی ها و تردیدهای عزیز خود در مورد درمان احترام بگذارید.
اگر احساس ناامیدی می کنند ، تأکید کنید که امید وجود دارد. همه افراد مبتلا به این بیماری متفاوت هستند. برخی از افراد می توانند سالها پایدار و نسبتاً سالم بمانند. برای کسانی که پیشرفت بیماری را تجربه می کنند ، آزمایش های بالینی برای آزمایش روش های درمانی جدیدی که می توانند علائم آنها را بهبود ببخشند یا در نهایت حتی درمان می کنند ، در حال انجام است.
مشارکت کنید
پس از مکالمه ، در اینجا متوقف نشوید. پیشنهاد کنید که در مراقبت از عزیزان خود یک شرکت کننده فعال باشید. در اینجا چند کار وجود دارد که می توانید برای آنها انجام دهید:
- آنها را به قرارهای ملاقات با پزشک برسانید و در هنگام ملاقات ها یادداشت کنید.
- نسخه ها را در داروخانه انتخاب کنید.
- هنگام نیاز به مصرف دارو یا قرار ملاقات با پزشک در آینده ، آنها را یادآوری کنید.
- با آنها ورزش کنید.
- به آنها کمک کنید تا از مواد غذایی خرید کنند و غذاهای سالم بپزند.
زندگی با یک بیماری مزمن جدی مانند IPF می تواند دشوار باشد. پیشنهاد کنید وقتی عزیزتان بیش از حد احساس ضعف می کند ، گوش حمایتی خود را به او قرض دهید. به آنها نشان دهید که برایتان مهم است و مایلید هر کاری را که برای کمک به شما لازم است انجام دهید.
اگر فرد هنوز تمایلی به معالجه ندارد ، ببینید آیا مایل است با یک مشاور یا درمانگر ملاقات کند - یک متخصص بهداشت روان که می تواند از طریق برخی از مسائل با او صحبت کند. همچنین می توانید آنها را به یک گروه پشتیبانی ببرید. ملاقات با سایر افراد مبتلا به IPF که تحت درمان قرار گرفته اند می تواند برخی از نگرانی های آنها را کاهش دهد.