جک آزبورن نمی خواهد MS یک بازی حدس زدن باشد
محتوا
این را تصور کنید: ستاره های واقعیت جک آزبورن و خواهرش کلی در تلاشند تا از یک کشتی فضایی بیگانه که خود تخریب می کند فرار کنند. برای انجام این کار ، آنها باید به درستی به س questionsالات مربوط به مولتیپل اسکلروزیس پاسخ دهند.
یک س readsال می گوید: "تشخیص اینکه کسی مبتلا به ام اس است آسان است." درست یا غلط؟ جک پاسخ می دهد: "غلط" ، و جفت پیش می روند.
"چند نفر در جهان به بیماری ام اس مبتلا هستند؟" دیگری را می خواند. کلی به درستی پاسخ می دهد: "2.3 میلیون."
اما شاید تعجب باشد که چرا خانواده Osbourne در تلاش برای فرار از سفینه فضایی است؟
نه ، آنها توسط بیگانگان ربوده نشده اند. جک با یک اتاق فرار در لس آنجلس همکاری کرده است تا آخرین وب سایت را برای کمپین You Don't Know Jack About MS (YDKJ) ایجاد کند. این کمپین با مشارکت داروسازی Teva چهار سال پیش ایجاد شده است و هدف آن ارائه اطلاعات به کسانی است که تازه تشخیص داده شده یا مبتلا به MS هستند.
جک می گوید: "ما می خواستیم کارزار آموزشی را سرگرم کننده و سرگرم کننده انجام دهیم." "نه عذاب و تیره و تار ، نوع پایان تقریباً نزدیک است."
"ما روحیه مثبت و نشاط بخشی را حفظ می کنیم و از طریق سرگرمی به آموزش می پردازیم."
نیاز به اتصال و توانمند سازی
در سال 2012 پس از مراجعه به پزشک برای نوریت بینایی ، یا عصب بینایی ملتهب ، به آزبورن مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس (RRMS) عود کننده-عفونی شد. قبل از اینکه علائم چشمی رخ دهد ، او سه ماه به طور مستقیم احساس فشار و بی حسی در پایش کرده بود.
جک می گوید: "من نیشگون گرفتگی پایم را نادیده گرفتم ، زیرا فکر کردم فقط عصب را نیش زده ام." "حتی وقتی تشخیص داده شدم ، فکر کردم ،" آیا من خیلی جوان نیستم که بتوانم به این بیماری مبتلا شوم؟ "اکنون ، من می دانم که میانگین سن تشخیص بین 20 تا 40 سال است."
اسبورن می گوید آرزو می کرد کاش قبل از تشخیص اطلاعات بیشتری درباره بیماری ام اس می دانست. "وقتی پزشکان به من گفتند ،" من فکر می کنم شما مبتلا به ام اس هستید "، من به نوعی ترسیدم و فکر کردم:" بازی تمام شد. "اما ممکن است این مسئله 20 سال پیش باشد. فقط دیگر اینگونه نیست. "
بلافاصله پس از اطلاع از ابتلا به ام اس ، آزبورن سعی کرد با هر کسی که او را به این بیماری می شناسد ارتباط برقرار کند تا از زندگی شخصی با ام اس به دست آورد. او با دوست نزدیک خانواده اش نانسی دیویس که بنیانگذار مسابقه پاک کردن ام اس است و همچنین مونتل ویلیامز تماس گرفت.
آزبورن گفت: "یک چیز است که [در مورد MS] به صورت آنلاین بخوانید ، اما چیز دیگری است که باید از کسی که مدتی است با این بیماری زندگی می کند صحبت کنید و آن را بشنوید تا درک درستی از شکل ظاهری روزمره داشته باشید." . "این بسیار مفید بوده است."
برای پرداخت آن ، اسبورن می خواست آن شخص و مکانی برای سایر افراد مبتلا به ام اس باشد.
در YDKJ ، جک طیف وسیعی از وب سایت ها را ارسال می کند - گاهی اوقات با حضور والدین خود ، اوزی و شارون ظاهر می شود - و همچنین پست های وبلاگ و پیوند به منابع MS. وی می گوید هدفش این است كه این منبع اصلی برای افرادی باشد كه اخیراً مبتلا به ام اس شده اند یا كاملاً در مورد شرایط كنجكاوی هستند.
وی یادآوری می کند: "وقتی تشخیص داده شدم ، وقت زیادی را در اینترنت و رفتن به وب سایت ها و وبلاگ ها گذراندم و متوجه شدم که در واقع یک فروشگاه سریع یک طرفه در MS وجود ندارد." "من می خواستم بستری ایجاد کنم که افراد بتوانند به آنجا بروند و در مورد بیماری ام اس یاد بگیرند."
زندگی عالی با MS
جک زمانی را به یاد می آورد که توسط پزشکی به یکی از دوستانش - که مبتلا به ام اس نیز است - به او گفته اند ادویل را ببرد ، بخوابد و برنامه های گفتگوی روز را ببیند ، زیرا این تمام زندگی او بود.
"فقط این درست نیست. جک توضیح می دهد: "این واقعیت که پیشرفت های شگفت انگیز زیادی در آنجا وجود دارد و دانش در مورد این بیماری وجود دارد ، [مردم باید بدانند] که می توانند ادامه دهند [حتی با محدودیت ها] به خصوص اگر در یک برنامه درمانی صحیح باشند." علیرغم چالش های واقعی MS ، او می گوید که می خواهد القا کند و امیدوار باشد که "شما می توانید با MS زندگی خوبی داشته باشید."
این بدان معنا نیست که چالش های روزمره وجود ندارد و او نگران آینده نیست. در واقع ، تشخیص جک فقط سه هفته قبل از تولد دختر اولش ، مروارید بود.
او می گوید: "نگرانی ذاتی در مورد اینکه نتوانم از نظر جسمی فعال باشم یا کاملاً در زندگی بچه هایم حضور داشته باشم ترسناک است." "من به طور منظم ورزش می کنم و رژیم خود را مشاهده می کنم و سعی کرده ام استرس را به حداقل برسانم ، اما وقتی بچه داری و کار می کنی تقریباً غیرممکن است."
"هنوز هم ، از زمان تشخیص من احساس محدودیت نکرده ام. افراد دیگر احساس کرده اند که من محدود شده ام ، اما این نظر آنها است. "
جک قطعاً در به اشتراک گذاشتن داستان و زندگی کامل خود محدود نبوده است. از زمان تشخیص ، او در "Dancing with the Stars" شرکت کرد ، خانواده خود را گسترش داد و از مشاهیر خود برای گسترش آگاهی ، به اشتراک گذاشتن اطلاعات و ارتباط با سایر افراد مبتلا به MS استفاده کرد.
"من از طریق رسانه های اجتماعی پیام می گیرم و مردم در خیابان دائماً به من مراجعه می كنند ، خواه مبتلا به ام اس باشند یا از اعضای خانواده یا دوستشان. MS قطعاً مرا با افرادی که هرگز فکر نمی کردم ارتباط برقرار کرده است. در واقع عالی است. "
توصیه ما
سندرم کوشینگ خارج رحمی
