زندگی من با SMA: بیشتر از آنچه که چشم را برآورده می کند

کنجکاو عزیز ،

من دیدم که از یک میز دور چشم مرا نگاه می کند. چشمان شما به اندازه کافی طولانی تثبیت شد تا من بدانم که علاقه شما را برانگیخته است.

کاملاً می فهمم هر روز نمی بینید که یک دختر با یک دستیار مراقبت شخصی در یک طرف و سگ خدماتش به طرف دیگر قهوه خانه می خورد. هر روز نمی بینید که یک زن بالغ از نیش های کوچک شکلات شکلات تغذیه می کند ، یا از نوشیدنی های قهوه درخواست می کند ، یا برای حرکت دادن انگشت خود به تلفن همراه به کمک نیاز دارد.

من از کنجکاوی شما فهمیدم. در واقع ، من شما را تشویق می کنم تا اطلاعات بیشتری کسب کنید زیرا ، اگرچه شما شکل گرفته است که ممکن است به نظر می رسد یک تعمیم بسیار خوب از شخصیت من و زندگی است که من رهبری می کنم ، به شما قول می دهم که من خیلی بیشتر از آنچه که چشم را ملاقات می کند ، هستم.

درست قبل از اینکه 6 ماهگی تمام شد ، من یک بیماری پزشکی به نام آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) تشخیص داده شد. به بیان ساده تر ، SMA یک بیماری عصبی و عضلانی دژنراتیو است که زیر چتر دیستروفی عضلانی قرار می گیرد. در زمان تشخیص من ، دسترسی به اینترنت و اطلاعات مربوط به این بیماری به آسانی در دسترس نبود. تنها پیش آگهی پزشک من می تواند این باشد که هیچ کس والدین نباید آن را بشنوند.

"ظرف دو سال ، او تسلیم خواهد شد."

واقعیت SMA این است که یک بیماری مترقی و دژنراتیو است که به مرور زمان باعث ضعف عضلات می شود. با این حال ، همانطور که معلوم است ، فقط به این دلیل که کتاب درسی می گوید یک چیز به این معنی نیست که پیش آگهی این بیماری همیشه باید در قالب یکسان باشد.

یک کنجکاوی ، من انتظار ندارم که شما را از همین نامه با من بشناسید. از 27 سال زندگی من داستان های زیادی وجود دارد که می توان گفت؛ داستانهایی که مرا شکسته و دوباره به هم دوخته اند تا مرا به جایی که امروز هستم سوق دهند. این داستان ها داستان های بی شماری از ماندن در بیمارستان و نبردهای روزمره را روایت می کنند که به نوعی برای کسی که با SMA زندگی می کند به طبیعت دوم تبدیل می شود. با این حال آنها همچنین حکایت از یک بیماری را نشان می دهند که سعی داشت دختری را که هرگز حاضر به انصراف از جنگ نبود ، از بین ببرد.

علیرغم مبارزاتی که با آنها روبرو هستم ، داستانهایم پر از یک موضوع مشترک است: قدرت. خواه این قدرت از توانایی روبرو شدن با روزی ساده و یا گرفتن جهش های بزرگ ایمان در پیگیری رویاهای من ناشی شود ، تصمیم می گیرم قوی باشم. SMA ممکن است ماهیچه های من را تضعیف کند ، اما هرگز نمی تواند روح من را از بین ببرد.

استاد دانشگاه به من گفت که من به دلیل بیماری خودم هرگز به چیزی نمی رسم. لحظه ای که او نتوانست گذشته از آنچه که روی سطح دیده می شود نگاه کند ، لحظه ای که او نتوانسته مرا برای کسی که واقعاً هستم ببیند. او نتوانست قدرت و پتانسیل واقعی من را بشناسد. بله ، من آن دختر در ویلچر هستم. من آن دختری هستم که نمی توانم به طور مستقل زندگی کنم یا ماشین سوار کنم یا حتی برای دستیابی به دست خود نرسم.

با این حال ، من هرگز آن دخترانی نخواهم شد که به دلیل تشخیص پزشکی بر چیزی غلبه نکردند. در 27 سال ، من محدودیت های خود را تحت فشار قرار داده ام و به سختی جنگیده ام تا زندگی را ایجاد کنم که به نظرم ارزش زندگی کردن را دارد. من دانشکده فارغ التحصیل شده ام و یک سازمان غیرانتفاعی را تاسیس کرده ام که به جمع آوری منابع مالی و آگاهی برای SMA اختصاص یافته است. من اشتیاق به نوشتن را کشف کرده ام و اینکه چگونه داستان گویی می تواند به دیگران کمک کند. مهمتر از همه ، من در مبارزاتم قدرت پیدا كردم تا بفهمم كه این زندگی تنها به یك زندگی خوب می شود.

دفعه بعد که من و من را دیدم بیرون ، لطفاً بدانید که من SMA دارم ، اما هرگز من را نخواهد داشت. بیماری من مشخص نمی کند که من کی هستم و مرا از همه جدا نمی کند. از این گذشته ، بین تعقیب رویاها و فنجان قهوه ، شرط می بندم که شانس اینها هستی و مشترکات زیادی با هم دارم.

من جرات می کنم شما پیدا کنید

مال شما

آلیسا

آلیسا سیلوا در شش ماهگی مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) شد و با قهوه و مهربانی تغذیه شده است و این هدف را برای آموزش دیگران در مورد زندگی با این بیماری ساخته است. با انجام این کار ، آلیسا داستانهای صادقانه از مبارزات و قدرت را در وبلاگ خود به اشتراک می گذارد alyssaksilva.com و سازمانی غیرانتفاعی را که او تأسیس کرده ، اداره می کند ، کار روی پیاده روی، برای جذب بودجه و آگاهی برای SMA. او در اوقات فراغت ، از کشف کافی شاپ های جدید ، آواز خواندن به همراه رادیو به طور کامل از صدا ، و خندیدن با دوستان ، خانواده و سگ های خود لذت می برد.