6 نکته برای تسلط بر برنامه مراقبت از SMA خود

محتوا

• 1. سؤال کنید و یاد بگیرید
• 2. خود را سازماندهی کنید
• 3. درخواست ارجاع
• 4- یاد بگیرید که از خود دفاع کنید
• 5- به یک گروه پشتیبانی بپیوندید یا در یک کنفرانس شرکت کنید
• 6. کمک اضافی کنید
• غذای آماده

اگر جزء 1 در 6000 تا 10،000 نفری هستید که با آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) متولد شده اید ، احتمالاً سهم خود را از مداخلات و روشهای درمانی دارید. به عنوان مثال ، شما ممکن است فیزیوتراپی ، کاردرمانی ، کمک به رژیم غذایی ، فناوری کمکی و حتی گفتاردرمانی و مداخلات تنفسی را دریافت کرده باشید.

SMA شرایطی است که بیشتر مناطق زندگی شما را تحت تأثیر قرار می دهد ، به این معنی که شما ممکن است تیمی از افراد را درگیر مراقبت های خود کنید. علی رغم اینکه هر یک از اعضای تیم در زمینه خود تخصص دارند ، اما هیچ کس به اندازه شما وضعیت خاصی را نمی داند. وقتی صحبت از برنامه مراقبت شما می شود ، مهم است که صدای شما شنیده شود.

1. سؤال کنید و یاد بگیرید

هیچ سوالی برای پرسیدن خیلی کوچک نیست لیستی از افکار و نگرانی هایی را که بین قرار ملاقات ها برای شما ایجاد می شود ، نگه دارید و آن را به قرارهای پزشکان ببرید. تا آنجا که می توانید بخوانید و با آخرین تحقیقات در مورد درمان های SMA همراه باشید. شما می توانید از پزشک خود در مورد آنچه که خوانده اید بپرسید و چگونه می تواند برنامه درمانی شما را تحت تأثیر قرار دهد.

شبکه با دیگران در وضعیت شما. ممکن است شما از سفرها و موفقیتهای آنها بیاموزید و گزینه های جدیدی را که می خواهید امتحان کنید کشف کنید.

2. خود را سازماندهی کنید

یک سیستم سازمانی را تنظیم کنید که برای شما کار کند. این ممکن است به معنای درگیر شدن شما عزیزان و تیم مراقبت در ایجاد سیستمی برای رفع نیازهای شما باشد. تقویم ها ، صحافی ها یا ابزارهای مرجع الکترونیکی ممکن است گزینه های مختلفی باشند.

شما همیشه باید بتوانید به اطلاعات اصلی در مورد برنامه درمانی خود ، مانند اطلاعات تماس متخصصان مراقبت های بهداشتی در تیم مراقبت از خود ، و تاریخ ها و زمان قرار ملاقات های آینده دسترسی داشته باشید. ممکن است بخواهید اطمینان حاصل کنید که روشی برای بررسی جزئیات مربوط به داروهای مصرفی مانند دستورالعمل دوز و عوارض جانبی برای شما وجود دارد.

3. درخواست ارجاع

اگر اخیراً تشخیص SMA را دریافت کرده اید و هنوز تمام گزینه های درمانی موجود برای شما را کاوش نکرده اید ، پیشگیرانه باشید. در هر حوزه مراقبت از تخصص جستجو کنید. به عنوان مثال ، به جای بحث در مورد تغذیه عمومی با پزشک خود ، مراجعه به یک متخصص تغذیه را بخواهید. اگر فیزیوتراپی که می بینید تجربه زیادی با شرایط شما ندارید ، ببینید آیا می توانید شخص دیگری را پیدا کنید که چنین کند.

هرگز از جستجوی بالاترین کیفیت مراقبت نترسید.

4- یاد بگیرید که از خود دفاع کنید

هنگامی که شما از خود دفاع می کنید ، با یادگیری حقوق خود و اطمینان از محافظت از آنها در مقابل خود ایستاده اید. این مهارت همچنین می تواند در مدیریت مراقبت از SMA شما اعمال شود.

شما حق دارید درباره روشهای درمانی توصیه شده بیشتر بدانید ، و می توانید به گزینه هایی که فکر نمی کنید مناسب شما باشند ، بگویید.

همچنین مهم است که بدانید بیمه درمانی شما چه مواردی را پوشش می دهد و درخواست مراقبت کامل از حق شما را می دهد. در مورد کارآزمایی های بالینی یا مطالعاتی که می توانید در آن شرکت کنید ، یا معالجه جدیدی که می توانید امتحان کنید ، سؤال کنید. فرصت های تأمین بودجه را دنبال کنید و در صورت امکان از مزایای معلولیت استفاده کنید.

5- به یک گروه پشتیبانی بپیوندید یا در یک کنفرانس شرکت کنید

این یک گروه خاص برای SMA یا گروهی از افراد معلول است که برای معلولان محدود است ، پیدا کردن یک جامعه از همسالان مشابه می تواند به تقویت استراتژی های مدیریت مراقبت شما کمک کند. به عنوان مثال ، Cure SMA کنفرانس سالانه با حضور بسیاری از افراد که با SMA زندگی می کنند برگزار می شود.

بین برنامه ریزی قرار ملاقات ها یا حرکت در آب های حیله و اختلاف نظر با پزشک ، زندگی با SMA می تواند پیچیده باشد. ارتباط با دیگران که با چالش های مشابهی روبرو شده اند می تواند معیار اطمینان خاطر را فراهم کند. حتی ممکن است سطح استرس شما را کاهش دهد. تصمیم گیری های دشوار همچنین وقتی با افرادی که در کفش شما بوده اند ، شبکه می شوید. از دستیابی و مشاوره نترسید.

6. کمک اضافی کنید

اگر یک بزرگسال در SMA زندگی می کنید ، حفظ هرچه بیشتر استقلال ممکن است یکی از اهداف اصلی شما باشد. اما اگر انرژی خود را برای انجام کارهای روزمره کم کنید ، ممکن است انرژی لازم برای به حداکثر رساندن مزایای فعالیتهای مراقبت از خود مانند درمان یا ورزش را نداشته باشید. درمورد فعالیتهایی نظیر تمیز کردن و تهیه وعده غذایی ، در این مورد درخواست کمک کنید. حتماً از خدمات پشتیبانی منزل در صورت وجود در دسترس شما استفاده كنید.

غذای آماده

اگر SMA دارید ، به احتمال زیاد یک تیم مراقبت از متخصصان از چندین تخصص مختلف تشکیل شده است. اگرچه تیم مراقبت شما تخصص مهمی دارد ، اما در نهایت در مرکز برنامه درمانی خود قرار دارید. شما می توانید با مهربان بودن و پرسیدن سؤال ، در مراقبت از خود صدایی داشته باشید. یاد بگیرید که از خود دفاع کنید و همیشه به یاد داشته باشید که لیاقت بالاترین کیفیت مراقبت را دارید.