بچه ها با MS زندگی می کنند ، Too: One Family’s Story

محتوا

• سفر به یک تشخیص
• شروع درمان
• مشاوره برای خانواده های دیگر
• یافتن پشتیبانی در جامعه MS
• به دنبال روش هایی برای اضافه کردن سرگرمی هستید
• انتخاب سبک زندگی سالم به عنوان یک خانواده
• تیم بودن و چسبیدن به هم
• غذای آماده

در اتاق نشیمن خانواده والدز یک میز جمع شده است که با ظروف یک ماده رنگارنگ غواصی انباشته شده است. ساختن این "لجن" سرگرمی مورد علاقه Aaliyah 7 ساله است. او هر روز یک دسته جدید درست می کند ، زرق و برق اضافه می کند و رنگ های مختلف را امتحان می کند.

عالیه توضیح داد: "این مانند بتونه است اما کشیده می شود."

گو همه جا را می گیرد و پدر Aaliyah ، تیلور را کمی دیوانه می کند. ظروف Tupperware در این خانواده تمام شده است: همه آنها پر از لجن است. اما او به او نخواهد گفت او فکر می کند این فعالیت ممکن است درمانی باشد زیرا باعث تمرکز حوالی و بازی با دستهای او می شود.

در 6 سالگی ، اولیا مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس (MS) تشخیص داده شد. اکنون ، والدین وی ، کارمن و تیلور ، هر کاری از دستشان بر می آید برای اطمینان از سالم ماندن عالیه و داشتن کودکی فعال و شاد. این شامل اولیا برای انجام فعالیتهای سرگرم کننده بعد از درمان ام اس و اجازه دادن لجن به صنایع دستی او می شود.

ام اس بیماری است که معمولاً با کودکان ارتباط ندارد. طبق انجمن ملی ام اس ، بیشتر افرادی که مبتلا به ام اس هستند ، در سنین 20 تا 50 سالگی تشخیص داده می شوند. اما ام اس بیشتر از آنچه تصور می کنید کودکان را تحت تأثیر قرار می دهد. در حقیقت ، کلینیک کلیولند خاطرنشان می کند که ام اس در دوران کودکی ممکن است تا 10 درصد موارد را نشان دهد.

"وقتی به من گفتند که او ام اس دارد شوکه شدم. کارمن به Healthline گفت: "من نه ، بچه ها به MS مبتلا نمی شوند."

به همین دلیل کارمن اینستاگرام را برای آلیا ایجاد کرد تا آگاهی را در مورد بیماری ام اس در دوران کودکی افزایش دهد. با این حساب ، او داستان هایی را درباره علائم ، درمان ها و زندگی روزمره آالیا به اشتراک می گذارد.

وی گفت: "من تمام این سال تنها بودم و فکر می کردم تنها کسی در جهان است که دختری به این بیماری مبتلا به ام اس دارد." "اگر بتوانم به والدین دیگر ، مادران دیگر کمک کنم ، بیش از همه خوشحالم."

یک سال از زمان تشخیص عالیا برای اولیا و خانواده اش سخت بود. آنها داستان خود را به اشتراک می گذارند تا آگاهی در مورد واقعیت MS کودکان را گسترش دهند.

سفر به یک تشخیص

اولین علامت Aaliyah سرگیجه بود ، اما علائم بیشتری با گذشت زمان ظاهر شد. پدر و مادرش هنگام صبح که او را از خواب بیدار کردند متوجه شدند که وی متزلزل به نظر می رسد. سپس ، یک روز در پارک ، عالیه سقوط کرد. کارمن دید که او دارد پای راست خود را می کشد. آنها برای قرار ملاقات پزشکی رفتند و دکتر پیشنهاد کرد که ممکن است عالیه دچار پیچ خوردگی جزئی شود.

عالیه کشیدن پای خود را متوقف کرد ، اما در طی یک دوره دو ماهه ، علائم دیگر ظاهر شد. او شروع به لغزیدن روی پله ها کرد. کارمن متوجه لرزیدن دستهای اولیا شد و او در نوشتن مشکل داشت. معلمی لحظه ای را توصیف کرد که عالیه گمراه شد ، گویا نمی دانست کجاست. در همان روز ، والدین او را به ملاقات پزشک متخصص اطفال بردند.

پزشک عالیه آزمایش عصبی را توصیه کرد - اما تعیین وقت قبلی حدود یک هفته طول می کشد. کارمن و تیلور موافقت کردند ، اما گفتند اگر علائم بدتر شود ، آنها مستقیماً به بیمارستان می روند.

در طی آن هفته ، عالیه شروع به از دست دادن تعادل و سقوط کرد و از سردرد شکایت داشت. تیلور یادآور شد: "از نظر ذهنی ، او خودش نبود." آنها او را به ER رساندند.

در بیمارستان ، با بدتر شدن علائم عالیه ، پزشکان آزمایشاتی را انجام دادند. همه آزمایشات وی طبیعی به نظر می رسید ، تا اینکه اسکن MRI کامل از مغز وی انجام شد که ضایعات را نشان داد. یک متخصص مغز و اعصاب به آنها گفت که اولیا به احتمال زیاد مبتلا به ام اس است.

تیلور یادآور شد: "ما خونسردی خود را از دست دادیم." "این احساسی شبیه مراسم خاکسپاری بود. کل خانواده آمدند. این فقط بدترین روز زندگی ما بود. "

تیلور بعد از اینکه عالیه را از بیمارستان به خانه آوردند ، گفت که احساس گم شدن کرده اند. کارمن ساعت ها به جستجوی اطلاعات در اینترنت پرداخت. تیلور به Healthline گفت: "ما بلافاصله در افسردگی گیر افتادیم." "ما در این امر تازه کار بودیم. ما هیچ آگاهی نداشتیم. "

دو ماه بعد ، پس از اسکن مجدد MRI ، تشخیص ام اس Aaliyah تأیید شد و وی به دکتر Gregory Aaen ، متخصص مرکز پزشکی دانشگاه Loma Linda ارجاع شد. او با خانواده در مورد گزینه هایشان صحبت کرد و به آنها جزوه هایی در مورد داروهای موجود داد.

دکتر Aen توصیه کرد که Aaliyah سریعاً شروع به درمان کند تا روند پیشرفت بیماری کند شود. اما او همچنین به آنها گفت که می توانند صبر کنند. این امکان وجود داشت که آلیا بدون حمله دیگری مدت طولانی را پشت سر بگذارد.

خانواده تصمیم گرفتند صبر کنند. احتمال عوارض جانبی منفی برای شخصی به اندازه عالیه بسیار طاقت فرسا است.

کارمن در مورد روشهای درمانی مکمل تحقیق کرده است که ممکن است کمک کند. برای چندین ماه ، به نظر می رسید که عالیه خوب کار می کند. تیلور گفت: "ما امیدوار بودیم."

شروع درمان

حدود هشت ماه بعد ، عالیه از "دیدن دو مورد از همه" شکایت کرد و خانواده دوباره به بیمارستان بازگشتند. به او مبتلا به نوریت بینایی ، یکی از علائم بیماری ام اس که عصب بینایی ملتهب می شود ، تشخیص داده شد. اسکن مغزی ضایعات جدیدی را نشان داد.

دکتر عائن از خانواده خواست تا عالیه را تحت معالجه قرار دهند. تیلور خوشبینی دکتر را یادآوری کرد که آلیا عمر طولانی دارد و خوب است ، به شرطی که آنها با بیماری مبارزه کنند. "ما انرژی او را گرفتیم و گفتیم ،" خوب ، ما باید این کار را انجام دهیم. ""

پزشک دارویی را پیشنهاد کرد که نیاز به Aaliyah برای هفت هفته یک بار تزریق هفت ساعت است. قبل از اولین درمان ، پرستاران کارمن و تیلور را در معرض خطرات و عوارض جانبی قرار دادند.

تیلور گفت: "این فقط به دلیل عوارض جانبی یا اتفاقاتی که ممکن بود بیفتد وحشتناک بود." "ما هر دو اشک می ریختیم."

تیلور گفت که عالیه در طول معالجه گاهی گریه می کرد ، اما عالیه ناراحت نبود. او به یاد آورد که در زمان های مختلف می خواست پدرش ، مادرش یا خواهرش دست او را بگیرند - و آنها این کار را کردند. او همچنین به یاد آورد که باید در خانه انتظار بازی کند و سوار یک واگن شود.

بیش از یک ماه بعد ، عالیه کار خوبی انجام می دهد. تیلور به Healthline گفت: "او بسیار فعال است." در صبح ، او هنوز متوجه کمی لرزش می شود ، اما اضافه کرد که "در طول روز ، او بسیار عالی عمل می کند."

مشاوره برای خانواده های دیگر

در طی لحظات چالش برانگیز از زمان تشخیص Aaliyah ، خانواده والدز راههایی را برای حفظ قدرت پیدا کرده اند. کارمن به Healthline گفت: "ما متفاوت هستیم ، ما نزدیکتر هستیم." برای خانواده هایی که با تشخیص ام اس روبرو هستند ، کارمن و تیلور امیدوارند که تجربه و مشاوره آنها مفید باشد.

یافتن پشتیبانی در جامعه MS

از آنجا که بیماری ام اس از دوران کودکی نسبتاً غیرمعمول است ، کارمن به Healthline گفت که در ابتدا یافتن حمایت سخت بود. اما درگیر شدن در جامعه MS گسترده تر کمک کرده است. همین اواخر ، خانواده در Walk MS: Greater Los Angeles شرکت کردند.

"بسیاری از مردم با احساسات مثبت زیادی در آنجا بودند. انرژی ، کل جو خوب بود. "کارمن گفت. "همه ما به عنوان یک خانواده از آن لذت بردیم."

شبکه های اجتماعی نیز منبع پشتیبانی بوده است. از طریق اینستاگرام ، کارمن با والدین دیگری که فرزندان خردسال مبتلا به ام اس دارند ارتباط برقرار کرده است. آنها اطلاعاتی در مورد روشهای درمانی و نحوه کار بچه هایشان به اشتراک می گذارند.

به دنبال روش هایی برای اضافه کردن سرگرمی هستید

وقتی عالیه قرار ملاقات برای آزمایش یا درمان دارد ، والدین او به دنبال راهی هستند تا بتوانند روز را سرگرم کنند. آنها ممکن است برای خوردن غذا بیرون بروند یا اجازه دهند اسباب بازی جدیدی انتخاب کند. کارمن گفت: "ما همیشه سعی می کنیم این کار را برای او سرگرم کنیم."

برای افزودن به سرگرمی و کاربردی بودن ، تیلور واگنی خریداری کرد که عالیه و برادر چهار ساله اش می توانند با هم سوار آن شوند. وی این مورد را با در نظر گرفتن Walk: MS در نظر گرفت ، درصورتی که خستگی یا گیجی خالی شود ، اما فکر می کند که آنها برای سایر گردش ها از آن استفاده می کنند. او آن را با سایه ای مجهز کرده است تا از بچه ها در برابر آفتاب محافظت کند.

عالیه همچنین یک میمون اسباب بازی پرشده جدید دارد که از آقای اسکار میمون ، یک سازمان غیر انتفاعی اختصاص داده شده به کمک به بچه های مبتلا به MS در ارتباط با یکدیگر ، دریافت کرده است. این سازمان به هر كودك مبتلا به بیماری ام اس "میمون های ام اس" ، كه به عنوان دوستان اسكار نیز شناخته می شود ، ارائه می دهد. عالیه میمون خود را هانا نامید. او دوست دارد با او برقصد و به سیب هایش ، غذای مورد علاقه هانا ، غذا دهد.

انتخاب سبک زندگی سالم به عنوان یک خانواده

اگرچه رژیم خاصی برای بیماری ام اس وجود ندارد ، اما خوب غذا خوردن و داشتن یک سبک زندگی سالم می تواند برای هر فرد مبتلا به بیماری مزمن - از جمله بچه ها - مفید باشد.

این برای خانواده والدز به معنای پرهیز از فست فود و افزودن مواد مغذی به وعده های غذایی است. کارمن گفت: "من شش بچه دارم و همه آنها خوش ذوق هستند ، بنابراین من به نوعی سبزیجات را در آنجا پنهان می کنم." او سعی می کند سبزیجاتی مانند اسفناج را در مواد غذایی مخلوط کند و ادویه هایی مانند زنجبیل و زردچوبه را اضافه کند. آنها همچنین به جای برنج شروع به خوردن کینوا کردند.

تیم بودن و چسبیدن به هم

تیلور و کارمن خاطرنشان کردند که هنگام مدیریت وضعیت آالیا ، نقاط قوت مختلفی دارند. آنها هر دو وقت را با عالیه در بیمارستان و در قرارهای ملاقات با پزشک گذرانده اند ، اما تیلور بیشتر اوقات پدر و مادر در کنار آزمایش های دشوار است. به عنوان مثال ، اگر قبل از انجام MRI نترسد ، او را آرام می کند. از طرف دیگر ، کارمن بیشتر درگیر تحقیق درمورد بیماری ام اس ، برقراری ارتباط با خانواده های دیگر و افزایش آگاهی درمورد این بیماری است. تیلور گفت: "ما در این نبرد به خوبی مکمل یکدیگر هستیم."

وضعیت عالیه همچنین تغییراتی در خواهر و برادرش ایجاد کرد. بلافاصله پس از تشخیص ، تیلور از آنها خواست که با او بسیار خوب رفتار کنند و با او صبر داشته باشند. بعداً ، متخصصان به خانواده توصیه کردند که مانند گذشته با عالیه رفتار کنند ، تا او بیش از حد محافظت نشود. خانواده هنوز در حال تغییر هستند ، اما کارمن گفت که به طور کلی ، بچه های آنها کمتر از گذشته می جنگند. تیلور افزود ، "همه با آن متفاوت برخورد کرده اند ، اما ما همه با او هستیم."

غذای آماده

کارمن به Healthline گفت: "من فقط می خواهم که دنیا بداند بچه های این جوان به ام اس مبتلا می شوند." یکی از چالش هایی که خانواده در این سال با آن روبرو شدند ، احساس انزوای ناشی از تشخیص عالیه بود. اما ارتباط با جامعه بزرگتر MS تفاوت ایجاد کرده است. کارمن با حضور در Walk گفت: MS به خانواده کمک کرد تا کمتر احساس تنهایی کنند. وی افزود: "شما افراد زیادی را می بینید که در نبردی مشابه شما هستند ، بنابراین احساس قدرت می کنید." "شما تمام پولی که آنها جمع می کنند را می بینید ، بنابراین امیدوارم روزی درمان شود."

در حال حاضر ، تیلور به Healthline گفت ، "ما هر بار یک روز وقت می گیریم." آنها به سلامتی عالیه و سلامتی خواهر و برادرهای او بسیار توجه می کنند. تیلور افزود: "من از هر روزی که با هم هستیم سپاسگزارم."