بهترین منابع برای کولیت اولسراتیو (UC)

محتوا

• سازمان های غیرانتفاعی
• توییتر
• دفاع، طرفداری
• گروه های پشتیبانی آنلاین
• غذای آماده

تشخیص کولیت اولسراتیو (UC) می تواند خسته کننده ، ترسناک و از نظر برخی شرم آور باشد. برای کسی که اخیراً تشخیص داده شده است ، می تواند خود را در مورد این بیماری آموزش دهد ، بنابراین می تواند مکالمات مفیدی و آگاهانه با پزشک خود داشته باشد.

گرفتن یک تشخیص می تواند بسیار احساس تنهایی کند ، اما شما از تنها بودن فاصله دارید. در حقیقت ، انجمن آنلاین UC بسیار فعال است. پشتیبانی بیمار از بیمار یکی از بهترین راهها برای حرکت در زندگی با UC است. برقراری ارتباط با دیگران که طناب ها را می شناسند به شما کمک می کند تا راه خود را پیدا کرده و شروع به ساخت شبکه پشتیبانی کنید.

در زیر برخی از منابع آنلاین مفید برای افرادی که دارای UC هستند ، آورده شده است.

سازمان های غیرانتفاعی

یک نقطه شروع بسیار مهم ، دستیابی به یک سازمان غیرانتفاعی برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد درگیر شدن با جامعه UC است. با شرکت در رویدادها و جمع آوری کمک های مالی ، می توانید با دیگران در ارتباط باشید و به گسترش رسالت سازمان کمک کنید. حمایت از غیر انتفاعی مبتنی بر UC همچنین می تواند احساس تعلق و هدف را پس از تشخیص جدید فراهم کند.

در اینجا برخی از گزینه های برتر من برای سازمان های UC آورده شده است:

• اتحاد ملی کولیت اولسراتیو (NUCA)
• دختران با روده
• بنیاد روده شدید (IIF)
• جنبش بزرگ روده
• بنیاد کرون و کولیت
• بنیاد پشتیبانی IBD

توییتر

توییتر ابزاری عالی برای افرادی است که با شرایط مزمن زندگی می کنند زیرا به آنها امکان اتصال و پشتیبانی از یکدیگر را می دهد. گفتگوهای توییتر در بسیاری از مناطق زمانی و روزهای مختلف هفته اتفاق می افتد ، بنابراین در مکالمات عالی فرصت های زیادی برای برقراری ارتباط وجود دارد.

انجمن UC در توییتر بسیار فعال است. یکی از بهترین راهها برای ایجاد روابط با دیگران ، شرکت در یک گفتگوی توییتر UC یا بیماری التهابی روده (IBD) است. برای شرکت در یک ، وارد توییتر شوید و هر یک از هشتگ های زیر را جستجو کنید. این به شما امکان می دهد چت های قبلی را مشاهده کنید ، با جزئیاتی درباره اینکه چه کسی به چه کسانی پیوسته است و موضوعاتی که پوشش داده شده است.

در اینجا چند چت برای بررسی وجود دارد:

• #IBDChat
• #IBD ساعت
• #IBDMoms
• #GWGChat
• #IBDSocialCircle

دفاع، طرفداری

یکی از بهترین راهها برای تبدیل شدن به یک وکیل مدافع UC ، مشارکت در رویدادهای آگاهی بخشی خاص از شرایط است. دو رویداد مشهور طرفداری برای جامعه IBD وجود دارد: هفته آگاهی IBD و روز جهانی IBD. افرادی که زندگی آنها تحت تأثیر IBD قرار گرفته است در این رویدادها به اشتراک می گذارند تا داستانهای خود را به اشتراک بگذارند ، به مردم آموزش دهند و باعث افزایش مثبت شوند.

روز جهانی IBD مخصوصاً خاص است زیرا مردم در سراسر جهان با ارسال پیام در رسانه های اجتماعی و روشن کردن نقاط دیدنی در سراسر جهان به رنگ بنفش متحد می شوند تا آگاهی خود را افزایش دهند. اگر علاقه دارید که یک مدافع UC شوید ، بنیاد Crohn & Colitis Foundation یک ابزار دقیق برای کمک به شما ارائه می دهد.

گروه های پشتیبانی آنلاین

افرادی که با UC زندگی می کنند اغلب می توانند خود را در خانه های خود مجزا کنند و قادر به ترک آن نیستند. به همین دلیل است که جامعه در گروه های پشتیبانی آنلاین بسیار فعال است. این گروه ها مکانهای خوبی برای دیدار با افراد با تجربیات مشابه هستند. اعضا می توانند در مورد مدیریت شرایط نکاتی را با یکدیگر به اشتراک بگذارند.

برای نوجوانان ، والدین ، ​​سرپرستان گروه هایی وجود دارد - هرکسی که می تواند از کسی برای گفتگو استفاده کند. فیس بوک مکانی محبوب برای یافتن پشتیبانی از UC است. برخی از گروه ها بیش از 20،000 عضو دارند! همچنین جوامع آنلاین خصوصی وجود دارند که توسط افراد غیرانتفاعی میزبانی می شوند. فقط افرادی که با UC زندگی می کنند قادر به پیوستن به این کانال ها هستند.

برخی از گروه های پشتیبانی مورد علاقه من عبارتند از:

• اتحاد ملی کولیت اولسراتیو (NUCA)
• گروه پشتیبانی کولیت اولسراتیو
• کولیت زخمی
• گروه پشتیبانی iHaveUC
• دختران با انجمن خصوصی Guts
• انجمن و کولیت کرون
• انجمن آنلاین پشتیبانی بنیاد IBD (IBDSF)

غذای آماده

یافتن پشتیبانی از UC اکنون از همیشه راحت تر است. صدها وبلاگ بیمار ، چت آنلاین و گروههای پشتیبانی برای کمک به افراد در ارتباط و یادگیری از یکدیگر وجود دارد. با داشتن راه های بسیاری برای ارتباط با دیگران در موقعیت خود ، هرگز مجبور نخواهید بود تنها باشید ، و این بسیار قدرتمند است!

داشتن UC با پیاده روی در پارک فاصله دارد. اما با کمک این منابع می توانید "از آنجا خارج شوید" و دوستان جدیدی برای کمک به شما در سفر خود ایجاد کنید.

جکی زیمرمن یک مشاور بازاریابی دیجیتال است که در سازمان های غیرانتفاعی و سازمان های مرتبط با مراقبت های بهداشتی متمرکز است. در زندگی سابق ، او به عنوان مدیر برند و متخصص ارتباطات فعالیت کرد. اما در سال 2018 ، او سرانجام تسلیم شد و شروع به کار برای خودش در JackieZimmerman.co کرد. وی با فعالیت خود در سایت امیدوار است که همچنان با سازمانهای عالی همکاری کند و از بیماران الهام بخشد. اندکی پس از تشخیص ، زندگی خود را با بیماری مولتیپل اسکلروزیس و بیماری تحریک پذیر روده (IBD) شروع کرد. او هرگز خواب نمی دید که این به یک حرفه تبدیل شود. جکی 12 سال است که در زمینه وکالت مشغول به کار است و این افتخار را دارد که نمایندگان انجمن های MS و IBD را در کنفرانس های مختلف ، سخنرانی های اصلی و مباحث پانل نمایندگی کند. در اوقات فراغت (چه اوقات آزاد؟!) او دو توله نجات خود و همسرش آدم را حلزون می کند. او همچنین دربی غلتکی بازی می کند.