میلوفیبروز: پیش آگهی و امید به زندگی

محتوا

• مدیریت درد همراه با MF
• عوارض جانبی درمان MF
• پیش آگهی برای MF
• استراتژی های مقابله

میلوفیبروز چیست؟

میلوفیبروز (MF) نوعی سرطان مغز استخوان است. این شرایط بر چگونگی تولید سلول های خونی در بدن تأثیر می گذارد. MF نیز یک بیماری پیش رونده است که به طور متفاوتی روی هر فرد تأثیر می گذارد. برخی از افراد علائم شدیدی دارند که به سرعت پیشرفت می کنند. دیگران ممکن است سالها بدون نشان دادن هیچ علامتی زندگی کنند.

برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد MF ، از جمله چشم انداز این بیماری ، به ادامه مطلب بروید.

مدیریت درد همراه با MF

یکی از رایج ترین علائم و عوارض MF درد است. علل متفاوت است و می تواند شامل موارد زیر باشد:

• نقرس ، که می تواند منجر به درد استخوان و مفصل شود
• کم خونی ، که همچنین منجر به خستگی می شود
• عوارض جانبی یک درمان

اگر خیلی درد دارید ، با پزشک خود در مورد داروها یا راه های دیگر برای کنترل آن صحبت کنید. ورزش سبک ، کشش و استراحت کافی نیز می تواند به کنترل درد کمک کند.

عوارض جانبی درمان MF

عوارض جانبی درمان به عوامل مختلفی بستگی دارد. همه عوارض جانبی یکسانی ندارند. واکنش ها به متغیرهایی مانند سن ، درمان و دوز دارو بستگی دارد. عوارض جانبی شما همچنین ممکن است مربوط به سایر شرایط سلامتی باشد که در گذشته داشته اید یا داشته اید.

برخی از رایج ترین عوارض جانبی درمان عبارتند از:

• حالت تهوع
• سرگیجه
• درد یا سوزن سوزن شدن در دست ها و پاها
• خستگی
• تنگی نفس
• تب
• ریزش موی موقت

عوارض جانبی معمولاً پس از پایان درمان از بین می روند. اگر نگران عوارض جانبی خود هستید یا در مدیریت آنها مشکلی ندارید ، در مورد گزینه های دیگر با پزشک خود صحبت کنید.

پیش آگهی برای MF

پیش بینی چشم انداز MF دشوار است و به عوامل زیادی بستگی دارد.

اگرچه از یک سیستم مرحله بندی برای اندازه گیری شدت بسیاری از انواع دیگر سرطان استفاده می شود ، اما هیچ سیستم مرحله بندی برای MF وجود ندارد.

با این حال ، پزشکان و محققان برخی از عوامل را شناسایی کرده اند که می تواند به پیش بینی چشم انداز فرد کمک کند. این فاکتورها در سیستم موسوم به امتیاز دهی بین المللی پیش آگهی (IPSS) برای کمک به پزشکان در پیش بینی میانگین سالهای بقا استفاده می شود.

برآورده کردن یکی از عوامل زیر به معنای میانگین بقا هشت سال است. ملاقات با سه نفر یا بیشتر می تواند میزان بقای مورد انتظار را به حدود دو سال کاهش دهد. این عوامل عبارتند از:

• بالای 65 سال
• تجربه علائمی که بر روی کل بدن شما تأثیر می گذارد ، مانند تب ، خستگی و کاهش وزن
• کم خونی یا تعداد گلبول های قرمز خون کم
• داشتن تعداد گلبولهای سفید غیر طبیعی زیاد
• داشتن بلاست های خون در گردش (گلبول های سفید نابالغ) بیش از 1 درصد

همچنین ممکن است پزشک برای تشخیص چشم انداز شما ، ناهنجاری های ژنتیکی سلول های خونی را در نظر بگیرد.

افرادی که هیچ یک از معیارهای فوق را ندارند ، به استثنای سن ، در گروه کم خطر محسوب می شوند و بقای متوسط ​​آنها بیش از 10 سال است.

استراتژی های مقابله

MF یک بیماری مزمن و تغییر دهنده زندگی است. کنار آمدن با تشخیص و درمان دشوار است ، اما پزشک و تیم مراقبت های بهداشتی می توانند به شما کمک کنند. مهم است که صریحاً با آنها ارتباط برقرار کنید. این می تواند به شما کمک کند با مراقبت هایی که دریافت می کنید احساس راحتی کنید. اگر س questionsال یا نگرانی دارید ، آنها را همانطور که فکر می کنید بنویسید تا بتوانید آنها را با پزشکان و پرستاران خود در میان بگذارید.

تشخیص بیماری پیشرونده مانند MF می تواند استرس اضافی را بر روی ذهن و بدن شما ایجاد کند. حتماً از خود مراقبت کنید. درست غذا خوردن و ورزش های ملایم مانند پیاده روی ، شنا ، یا یوگا به شما کمک می کند انرژی بدهید. همچنین می تواند ذهن شما را از استرس ناشی از داشتن MF خلاص کند.

به یاد داشته باشید که در طول سفر درخواست پشتیبانی می کنید مشکلی نیست. صحبت با خانواده و دوستان می تواند به شما كمك كند كمتر منزوی شوید و مورد حمایت بیشتری باشید. همچنین به دوستان و خانواده شما کمک می کند تا یاد بگیرند چگونه از شما حمایت کنند. اگر در کارهای روزمره مانند کارهای خانه ، آشپزی یا حمل و نقل - یا حتی فقط به گوش دادن به شما - به آنها کمک می کنید ، پرسیدن درست است.

بعضی اوقات ممکن است نخواهید همه چیز را با دوستان یا خانواده خود به اشتراک بگذارید ، و این هم خوب است. بسیاری از گروه های پشتیبانی محلی و آنلاین می توانند به شما در ارتباط با سایر افراد مبتلا به MF یا شرایط مشابه کمک کنند. این افراد می توانند با آنچه شما تجربه می کنید ارتباط برقرار کرده و مشاوره و تشویق ارائه دهند.

اگر با تشخیص خود احساس خستگی شدید کردید ، صحبت با یک متخصص بهداشت روان مانند یک مشاور یا روانشناس را در نظر بگیرید. آنها می توانند به شما کمک کنند تا تشخیص MF خود را در سطح عمیق تری درک کرده و با آن کنار بیایید.