نیکلاس (بیماری سلول داسی شکل)

نیکلاس بلافاصله پس از تولد مبتلا به بیماری سلول داسی شکل شد. وی از کودکی از سندرم پای دست و پا رنج می برد (مادرش ، بریجیت را به یاد می آورد: "او به دلیل درد در ناحیه دست و پا زیاد گریه می کرد و اسکرو می کرد) و در 5 سالگی کیسه صفرا و طحال خود را بیرون آوردند. پنی سیلین ، هیدروکسی اوره و سایر داروها به او و خانواده اش کمک کرده اند تا بیماری و بحران شدید درد را که می تواند منجر به بستری شود ، مدیریت کنند. نیکلاس که اکنون 15 ساله است و دانش آموز افتخاری در مدرسه است ، از "پاتوق" ، گوش دادن به موسیقی ، بازی های ویدئویی ، کشتی و یادگیری جوجیتسوی برزیلی لذت می برد.

نیکولاس حدود سه سال پیش در اولین آزمایش بالینی خود شرکت کرد. این مطالعه رابطه بین ورزش و بیماری سلول داسی شکل را بررسی کرد.

بریجت یادآوری می کند: "یکی از متخصصان خون در بیمارستانی که مراجعه کردیم متوجه شد که نیکلاس یک بیمار سلول داسی فعال است." وی گفت: "او در ورزش است و با هیدروکسی اوره مانند گذشته در بیمارستان نیست. بنابراین آنها از ما پرسیدند که آیا می خواهیم مطالعه ای برای کنترل تنفس وی انجام دهیم؟ من پرسیدم ، آیا موارد منفی وجود دارد؟ و تنها نکته منفی این بود که نفس او تنگ می شود ، می دانید. بنابراین من از نیکلاس پرسیدم اشکالی ندارد و او جواب مثبت داد. و ما در آن شرکت کردیم. هر آنچه می تواند به آنها کمک کند اطلاعات بیشتری در مورد این بیماری کسب کنند ، همه ما طرفدار آن هستیم. "

اگرچه این مطالعه به منظور بهبود سریع سلامتی شرکت کنندگان نبوده است ، مادر و پسر از مشارکت آنها و فرصت کمک به پیشرفت دانش علمی در مورد این بیماری خوشحال بودند.

نیکلاس می گوید: "شرکت در مطالعات ، من فکر می کنم این به پزشکان کمک می کند تا در مورد این بیماری اطلاعات بیشتری کسب کنند و ، می دانید ، با داروی بیشتری بیرون بیایند و فقط به همه کسانی که مبتلا هستند کمک کنند." "بنابراین ، خانواده های آنها و آنها به همان اندازه در بحران درد یا در بیمارستان نخواهند بود."

پس از تجربه مثبت خانواده با مطالعه ، در سال 2010 نیکلاس در یک آزمایش بالینی دوم شرکت کرد. این مورد عملکرد ریه را در نوجوانان مبتلا به بیماری سلول داسی شکل مطالعه کرده است.

بریجت می گوید: "او سوار دوچرخه ثابت شد و مانیتورهای خود را به آن متصل کرده بود." "و آنها می خواستند که او سریع برود و سپس سرعت خود را کم کند. و دوباره سریع برو. و در یک لوله تنفس کنید. و سپس خون او را برای آزمایش گرفتند. در سلامتی او بهبودی حاصل نشده است ، فقط این بود که ببینیم چگونه یک فرد دارای سلول داسی شکل فعال است ، می دانید عملکرد ریه اش چگونه است. "

مشابه اولین آزمایش ، فایده شرکت برای شخص نیکولاس نبوده است بلکه به پزشکان و محققان کمک کرده است تا درباره بیماری سلول داسی شکل بیشتر بدانند.

نیکولاس می گوید ، "امیدوارم پزشکان تا آنجا که می توانند در مورد سلول داسی شکل اطلاع پیدا کنند ، زیرا این فقط به بیماران سلول داسی شکل و خانواده های آنها کمک می کند ، می دانید که در بیمارستان زیاد نباشند. به جای اینکه برای رفتن به بیمارستان مرخصی بگیرند و می دانند که کل روند درد را پشت سر می گذارند ، می توانند آنچه را بیشتر انجام می دهند ، زندگی منظم و برنامه های منظم خود را ادامه دهند. "

بریجت و نیکلاس در حالی که در خانواده فکر می کنند با چه چیزی راحت هستند ، برای شرکت در آزمایشات بالینی باز باقی می مانند.

وی می گوید: "من فکر می کنم افراد دیگر باید این کار را انجام دهند [در تحقیقات بالینی شرکت کنند] به شرطی که احساس نکنند نتیجه منفی وجود دارد." "منظورم این است ، چرا که نه؟ اگر کمک می کند تا متخصصان خون شناسی به روش دیگری از سلول داسی شکل آگاه شوند ، من همه طرفدار آن هستم. همه ما طرفدار آن هستیم. ما می خواهیم آنها تا آنجا که می توانند در مورد سلول داسی شکل بدانند. "

با اجازه از. NIH هیچ محصول ، خدمات یا اطلاعاتی که در اینجا توسط Healthline توصیف یا ارائه شده را تأیید یا توصیه نمی کند. صفحه آخرین بار در 20 اکتبر 2017 بررسی شد.