زندگی به عنوان یک بزرگسال با فلج مغزی

محتوا

• بررسی اجمالی
• علائم CP در بزرگسالان
• چالش های مربوط به پیری زودرس
• چالش های مرتبط با سندرم پس از اختلال
• چالش های مربوط به درد
• نگرانی های بهداشت روان رایج
• همزیستی شرایط پزشکی
• چالش هایی که ممکن است در محیط کار ایجاد شود
• چالش هایی که ممکن است در موقعیت های اجتماعی به وجود آید
• غذای آماده و منابع

بررسی اجمالی

فلج مغزی (CP) گروهی از اختلالات سیستم عصبی است که باعث مشکلات هماهنگی عضلات و سایر مشکلات حرکتی می شود. این بیماری ممکن است در اثر آسیب یا عفونت در دوران بارداری یا در طول یا بعد از تولد ایجاد شود. همچنین ممکن است نتیجه جهش های ژنتیکی باشد.

مهم نیست که علت آن باشد ، CP در اوایل زندگی رخ می دهد. علائم اغلب در سالهای اول زندگی کودک نشان داده می شود.

هیچ شرطی به نام CP اواخر شروع نشده است. شما نمی توانید این شرایط را در بزرگسالان ایجاد کنید. به علاوه ، CP غیر مترقی است. این بدان معنی است که در طول زندگی فرد بدتر نمی شود. با این حال ، به عنوان فردی که مبتلا به CP است ، می تواند چالش ها و مشکلات جدیدی ایجاد کند.

در ادامه بخوانید تا درمورد زندگی به عنوان یک بزرگسال مبتلا به CP و اطلاعاتی که می توانید برای چالش های جدید آماده شوید ، درمورد زندگی بیشتر بدانید

علائم CP در بزرگسالان

علائم بزرگسالان مبتلا به CP اغلب به نوع CP آنها بستگی دارد و همچنین به سطح آن بستگی دارد.

برخی از اشکال CP مانند فلج مغزی اسپاستیک باعث می شود عضلات سفت ، رفلکس های اغراق آمیز و حرکات غیر طبیعی در هنگام راه رفتن یا تلاش برای حرکت ایجاد شود. CP می تواند بر کل بدن تأثیر بگذارد ، اما ممکن است فقط یک طرف آن را تحت تأثیر قرار دهد.

علائم متداول CP شامل موارد زیر است:

• ضعف عضلانی
• عضلات سفت
• حرکات قیچی مانند با پاها هنگام راه رفتن
• فلج
• حرکات غیر ارادی در دست ، بازو و پاها
• چرخش صورت و زبان
• بلعیدن
• از دست دادن صدای ماهیچه ها
• اندامهای فلاپی که به راحتی حرکت می کنند

پیری زودرس ، و همچنین اختلالات روحی و جسمی برجسته تر ، ممکن است به نظر برسد که CP با افزایش سن بدتر می شود. اینطور نیست این یک وضعیت غیر مترقی است

در عوض ، این وضعیت می تواند به آهستگی توانایی بدن در حرکت و کارآمد بدن را به خطر بیاندازد ، که ممکن است احساس کند که این وضعیت بدتر شده است.

مهم است که به خاطر داشته باشید که علائم CP برای اولین بار در بزرگسالان ظاهر نمی شود. اگر شما یا یک عزیز با مشکلات جدید حرکات را تجربه می کنید ، احتمالاً نتیجه یک شرط دیگر است ، نه CP.

چالش های مربوط به پیری زودرس

به لطف پیشرفت های درمان و مدیریت ، امید به زندگی برای افراد مبتلا به CP تقریباً برابر با جمعیت عمومی است. با این حال ، افراد مبتلا به CP اغلب با مشکلات و چالش هایی روبرو هستند که افراد بدون اختلال با آن روبرو نمی شوند.

به عنوان مثال ، افراد مبتلا به CP به احتمال زیاد پیری زودرس را تجربه می کنند. این علائم اولیه در سن پیشرفته ممکن است با شروع 40 سالگی شروع به نشان دهند.

افراد مبتلا به سی سی دی سه تا پنج برابر از انرژی افراد بدون اختلال برای انجام کارهای روزمره استفاده می کنند.

با گذشت زمان ، این فشار و تقاضا بر روی عضلات و استخوان ها می تواند شروع به فرسودگی بدن کند. سرانجام ، استفاده بیش از حد از مفاصل مانند مفصل زانو ، مچ پا ، باسن و بازوها می تواند به آرتروز منجر شود که به آن آرتریت دژنراتیو نیز گفته می شود.

برای برخی از افراد ، پیری زودرس ممکن است نیاز به استفاده از وسایل تحرک مانند صندلی های چرخدار یا عصا داشته باشد. برای دیگران ممکن است توانایی پیاده روی کاملاً از بین برود. علائم دیگر پیری زودرس شامل افزایش درد ، عضلات سفت و مشکل در قلب یا ریه ها است.

چالش های مرتبط با سندرم پس از اختلال

سندرم پس از نقص بیماری یک بیماری شایع است که هنگامی که شما به طور مکرر انرژی بدن را از بدن خود خارج می کنید اتفاق می افتد. اگر CP دارید ، می توانید تمام انرژی خود را برای انجام کارهای روزمره خاص ، مانند بالا رفتن از پرواز کوچک از پله ها یا جارو کردن کف استفاده کنید.

ترکیبی از این افزایش مصرف انرژی به علاوه درد ، خستگی و ضعف ، فشار زیادی را به بدن وارد می کند.

تشخیص سندرم پس از اختلال ممکن است دشوار باشد برای تشخیص از علائم و اثرات CP.

افرادی که مبتلا به CP هستند ، برای هر نوع کار نیاز به انرژی بیشتری دارند ، بنابراین خستگی و درد مشترک است. با این وجود ، وجود مزمن درد ، خستگی و ضعف ممکن است سرنخ هایی باشد که شما مبتلا به سندرم پس از اختلال هستید.

با کار با یک متخصص کاردرمانی می توانید از طولانی شدن خسارت ناشی از تقاضای انرژی زیاد و افزایش خستگی جلوگیری کنید. این متخصصان پزشکی می توانند به شما در یادگیری روشهای انجام کارهای روزانه و صرفه جویی در مصرف انرژی کمتری به شما کمک کنند.

چالش های مربوط به درد

ناهنجاری های عضلات ، مفاصل و استخوان ها می تواند در دوران کودکی ناراحتی ایجاد کند ، اما به عنوان فردی که مبتلا به CP است ، این ناراحتی می تواند به درد تبدیل شود.

CP می تواند بر توسعه و عملکرد مفاصل تأثیر بگذارد. این بیماری می تواند منجر به آرتروز زودرس شود. همچنین می تواند هر بار که از آنها استفاده کرد ، فشرده سازی بیش از حد را بر روی مفاصل خود وارد کنید. این مسائل می تواند به درد منجر شود.

این درد در مفاصل اصلی بدن از جمله باسن ، زانوها ، مچ پا و بالا و پایین کمر شایع است. سی پی از بسیاری جهات از لحاظ جسمی بر بدن می پوشید. اثرات این درد می تواند علائم دیگر را بدتر کند.

برای برخی افراد ، درد با اقدامات پیشگیرانه قابل کنترل است. این شامل درمان جسمی و شغلی است. داروها نیز ممکن است کمک کند.

نگرانی های بهداشت روان رایج

افرادی که مبتلا به CP هستند زندگی می کنند به دلیل شرایط احساس انزوا می کنند. ممکن است از وقایع یا مسافرت ها دوری کنید. ممکن است بخاطر محدودیت های جسمی احساس شرم و شرمساری داشته باشید. این می تواند به انزوا اجتماعی ، اضطراب و حتی افسردگی منجر شود.

افسردگی در افراد مبتلا به بیماری های مزمن مانند CP شایع تر است. در حقیقت ، یک مطالعه در سال 2017 بر روی 501 بزرگسال مبتلا به CP ، نشان داد که 20 درصد از آنها افسردگی دارند.

همین مطالعه نشان داد که افسردگی در افرادی که دارای شرایط دستگاه گوارش بودند یا از مسکن های دهانی استفاده می کردند ، بیشتر بود. بخوانید که چگونه یک زن با افسردگی ناشی از بیماری مزمن روبرو می شود.

مسائل بهداشت روان ممکن است نادیده گرفته شود زیرا CP در درجه اول یک وضعیت جسمی است. تمرکز برای درمان ممکن است در بهبود تحرک ، کاهش درد و طولانی شدن انرژی باشد. با این حال ، اثرات افسردگی و سلامت روان می تواند شدت CP را افزایش دهد.

مهم است که شما و پزشک خود به نیازهای عاطفی و روحی و همچنین جسمی خود بپردازید. گروه های پشتیبانی ، درمانگران و سایر متخصصان بهداشت روان می توانند منبع خوبی برای افراد مبتلا به CP باشند.

همزیستی شرایط پزشکی

افراد مبتلا به سی دی دارای نرخ بالاتری از:

• فشار خون
• شرایط قلب
• دیابت
• بی اختیاری ادرار
• آسم
• درد مفاصل
• آرتروز
• مشکلات بلع
• اختلالات شنوایی
• سکته
• آمفیزم
• اسکولیوز
• مشکلات گفتاری

ترکیب علائم CP و این شرایط پزشکی دیگر می تواند بر سلامت عمومی و سلامت فرد تأثیر بگذارد. همچنین ممکن است علائم هر دو بیماری را بدتر کند. خوشبختانه درمان بسیاری از این شرایط وجود دارد.

چالش هایی که ممکن است در محیط کار ایجاد شود

با افزایش سن کودکان ، ممکن است تصمیم بگیرند تجربیات جدید خود را با دانشگاه و مشاغل تجربه کنند. CP می تواند کارهای خاصی را دشوارتر کند ، اما بسیاری از آنها با موفقیت و موفقیت بسیار قادر به شرکت در مدرسه یا کار تمام وقت هستند.

همچنین اسکان وجود دارد که می تواند فعالیت های روزانه شما را آسان تر و مالیات جسمی کمتری داشته باشد.

به دلیل قانون آمریکایی های دارای معلولیت (ADA) ، کارفرمایان موظفند برای کارمندان دارای معلولیت اقامتی مناسب فراهم کنند. این اقامتگاه ها ممکن است شامل موارد زیر باشد:

• دوره استراحت مکرر
• دستگاه هایی برای کاهش تلفات جسمی (مثلاً مدفوع)
• یک فضای پارکینگ نزدیک به درب
• میز نزدیک به دستشویی یا ماشینهای اداری
• استفاده از سایر دستگاههای کمکی

کارفرمایان به دلیل هرگونه ناتوانی یا نیازهای ویژه مجاز به تبعیض در انتخاب شما در استخدام نیستند.

اگر از حقوق خود مطمئن نیستید و یا نیاز به کمک دارید ، می توانید با بخش حقوق مدنی وزارت دادگستری ایالات متحده تماس بگیرید. سازمان هایی مانند The Arc و انجمن معلولان آمریکا نیز مفید هستند.

چالش هایی که ممکن است در موقعیت های اجتماعی به وجود آید

افرادی که با CP زندگی می کنند ممکن است نسبت به وقایع اجتماعی تردید داشته باشند. ممکن است از ظاهر یا سوالات غیرمعمول هراس داشته باشید. همچنین ممکن است راحت خسته شوید و احساس می کنید خیلی راحت نیستید که صندلی چرخدار یا صندلی چرخدار خود را اسکان دهید.

با این حال ، به یاد داشته باشید که شما ناراحتی نیستید. بسیاری از افراد مبتلا به این شرایط زندگی سالم و قدرتمند اجتماعی دارند.

نکته اصلی یافتن دوستانی است که شما را به فعال بودن تشویق می کنند و در این تلاش به شما کمک می کنند. ممکن است تمایل به جدا کردن خود از راحتی داشته باشید.

دوستانی که با شما تماس می گیرند و اقامتگاه های مورد نیاز شما را درک می کنند ، به شما کمک می کنند تا از نظر اجتماعی به خوبی ارتباط داشته باشید و بدانید که کمی شما را عقب نگه دارد.

غذای آماده و منابع

افرادی که مبتلا به CP هستند زندگی سالم و فعال دارند. بسیاری از آنها یک امید به زندگی برابر با یک فرد بدون آن شرایط دارند.

با این حال ، CP می تواند شرایطی چالش برانگیز را که نیاز به اسکان و مدیریت دارند فراهم کند. با تشکر از پیشرفت های در درمان CP ، بسیاری از افراد می توانند کمک های مورد نیاز خود را پیدا کرده و زندگی هایشان را تحقق بخشند.

اگر به دنبال منابع درمانی هستید یا در مورد زندگی با CP به عنوان یک بزرگسال سؤال دارید ، به این سازمان ها مراجعه کنید:

• فلج مغزی متحد
• اداره برای زندگی در جامعه
• CareerOneStop
• مشرق
• قوس